Что сказать матери больного ребенка
Ulybajsya.ru
Всё самое лучшее для поднятия настроения: цитаты, шутки, анекдоты и многое другое…
Слова поддержки маме больного ребенка в прозе
Слова поддержки маме больного ребенка в прозе.
Какими словами поддержать, маму больного ребенка, находящегося в тяжелом состоянии? В данном разделе примеры выражений, фраз, слова поддержки в прозе.
В мире существует множество тяжелых испытаний, которые выпадают на долю невиновного ни в чем человека. Особенно тяжело, когда заболевает родной человек.
«Если мать будет верить в то, что ребенок поправиться, в это будет верить сам малыш. В противном случае ребенок будет видеть настроение матери и станет разбитым, что позволит болезни укрепиться еще сильнее. Необходимо думать о хорошем и понимать, что вскоре все сложности закончатся. Болезнь отступит, а ребенок сможет жить спокойно.»
Жизнь – довольно сложная штука, ведь она посылает нам большое количество проблем и невзгод. Случаются трагедии, пережить которые слишком тяжело. Одной из таких ситуаций является болезнь ребенка. Но :
«Наша жизнь – это борьба, которая не должна быть проиграна. Нужно бороться за жизнь своего ребенка, а также за собственную жизнь, стараясь не давать грусти и печали укрепиться и разъесть сердце. Дети чувствуют своих родителей, именно поэтому стоит взять себя в руки и постараться бороться с ужасной болезнью, поддерживать своего ребенка и верить в то, что очень скоро весь кошмар закончится. Дом – место, где тебя всегда поддержат, а родители – люди, энергия которых позволяет нам жить дальше. Родители должны показывать детям, что все в порядке, что они верят в своих малышей и уверены в том, что плохие полосы жизни имеют свойство заканчиваться.»
Любая мать будет переживать за своего ребенка, даже если он порезал палец или упал с велосипеда. Когда людей касается такая проблема как болезнь ребенка, они могут стать угрюмыми, депрессивными, постоянно плакать и считать, что это конец. Но для того, чтобы болезнь отступила и ребенок стал здоровым и полным сил, необходимо не забывать о том, что мысли материальны.
«Стоит думать лишь о хорошем, почаще вспоминать хорошие моменты из жизни. Первые шаги, первые слова, первый звонок в школе. Яркие моменты из прошлого помогут бороться с ужасным настоящим как матери, так и ребенку, ведь детям необходимы счастливые положительные эмоции, которые вселяют в них надежду.»
Стоит подумать о том, как чувствует себя малыш, что он ощущает глядя на маму. Отчаяние – плохой вариант, который погубит не только ребенка, но и мать.
Дети – цветы нашей жизни, которые, к сожалению, иногда могут разочаровать и напугать нас. Иногда они приносят двойки в школьном дневнике, а иногда – болеют. Даже самая маленькая и незначительная простуда является страшным испытанием для матери, ведь она всегда старается заботиться и следить за ребенком.
«Когда в жизнь детей приходит страшная болезнь, родители отчаиваются и не знают, что делать дальше. Время – то, что помогает излечивать как моральные, так и физические болезни. Плохое состояние – не приговор, это лишь одна ступень из огромной лестницы жизни, которая обязательно перешагнется.»
«Когда болеет ребенок, в семье становится слишком тускло и серо, нет радости, счастья, положительных эмоций. Но для того, чтобы ребенок выздоравливал и радовал родных своей улыбкой стоит создать атмосферу, которая психологически поможет ребенку:
Понимание того, что ребенок болен действительно хуже всего в этой жизни, но если не отчаиваться и верить в лучшее, можно добиться невероятно положительных результатов, которые обрадуют не только семью, но и самого малыша.»
Где бы ни находился ребенок, что бы он ни делал, он останется самым любимым и желанным для своей семьи. Когда в семью приходят болезни, которые заставляют ее членов переживать друг за друга, это действительно очень печально.
«Ребенок должен чувствовать, что в него верят. Он должен видеть и получать положительные эмоции. Если он будет видеть, что мама грустит, его состояние не сможет стать лучше. Если же он станет наблюдать на то, как мать верит в него и старается помочь, он обязательно поправится, ведь вера – то, что может поднять на ноги даже самого тяжелобольного человека.»
«Стоит подумать о том, как будет прекрасно, когда малыш станет здоровым. Он обязательно поправится, ведь мамина любовь и забота – то, что обязательно поднимет на ноги любого человека. Самое главное – это семья, которая способна поддержать в трудный момент, и тем самым, станет настоящим спасением, которое позволит ребенку победить и вырваться из лап страшной болезни»
«Для того, чтобы малыш чувствовал себя хорошо и стремился вылечиться необходимо улыбаться, говорить о том, как будет прекрасно, когда он наконец вылечится и станет совершенно здоровым.»
Стресс и депрессия – то, что точно не поможет ни больному, ни матери.
-«Сейчас действительно трудный период, и все понимают то, что ты устала и не можешь держать себя в руках. Но помни о том, что рядом с тобой находятся родные и любимые люди, которые всегда готовы выслушать тебя, дать дельный совет, и стать настоящей стеной, которая не пропустит грусть, отчаяние и депрессию.»
-«Необходимо верить в себя и своего ребенка, верить в то, что очень скоро все будет хорошо. Все понимают то, что сказать – одно, а сделать – совершенно другое, но мы уверены в том, что вскоре тучи над твоей семьей развеются и выглянет красивое, яркое солнце, которое принесет много-много счастья в ваш дом. Тебе необходимо больше отдыхать и заботиться о себе, ведь убивая себя ребенка не спасешь.»
«Самый родной и любимый нам человек! Многие слышали фразу о том, что если хочешь чего-либо всем сердцем, оно обязательно сбудется. Это очень правильная и мудрая фраза, которая поможет тебе справиться с проблемой. Постарайся успокоиться и не нервничать, ведь когда нервничаешь ты, нервничает и твой ребенок, которому не стоит переживать и видеть, как мама плачет. Мы все понимает, что тебе тяжело и невероятно сложно, но стоит попытаться сделать все для того, чтобы прийти в норму, ведь для ребенка главное, чтобы мама была здорова и счастлива. Если же он станет видеть тебя в таком состоянии, ему будет лишь хуже, он будет думать о том, что становится настоящей проблемой для мамы.»
«Оптимизм и прекрасное настроение – то, что обязательно тебе поможет. Стоит подумать о себе, ведь думая о ребенке ты забыла о своем состоянии и самочувствии. Мы понимаем, что самое ценное для тебя- твой малыш, но сейчас тебе стоит подумать о том, как ему помочь. И первым из вариантом является хорошее настроение и отказ от плохих мыслей.»
«Грусть, отчаяние, злость на болезнь – чувства, на которые не стоит обращать внимания, они должны уйти из твоей жизни, заменены на оптимизм, радость и положительные эмоции. Следует верить в хорошее, ведь все верят в то, что твой малыш поправится.
Пусть сейчас все чертовски плохо, но очень скоро все образуется. Все может измениться за одну минуту, боль отступит и уступит место счастью и выздоровлению. Не нужно терять надежды, ведь Бог способен дать силы, и веру в хороший исход, мы будем молиться за выздоровление нашего солнышка.»
«Надежда на лучшее – половина выздоровления. Ведь вера, и материнская любовь способны помочь, именно поэтому не стоит отчаиваться.»
«Жизнь дает нам испытания, но нет таких испытаний, которые мы не могли бы пройти.
Именно поэтому тебе стоит взять себя в руки и сделать так, чтобы твой ребенок видел, как мать верит в него, любит его, заботиться о нем и понимает, что он обязательно станет здоровым. Здоровье – очень хрупкая вещь, которую необходимо поддерживать верой и надеждой.»
Тема раздела: Слова, фразы поддержки маме больного ребенка в прозе.
Диагноз — не приговор! 20 правил жизни для родителей болеющих детей
«Больной ребенок» — для кого-то всего лишь два слова, выражающие «то, что бывает с другими». А чьи-то жизни это словосочетание разделит на «до» и «после». Когда мы смотрим сюжеты о детях с редкими заболеваниями или пролистываем аккаунты благотворительных организаций, нам кажется, что нас это уж точно не коснется. Когда же в семье рождается «особенный ребенок», неподготовленные родители проходят все стадии реагирования на изменившуюся реальность — «отрицание — гнев — торг — депрессия — принятие», прежде чем вернуться к привычному эмоциональному состоянию.
Жизнь с болеющими детьми может и должна быть, полноценной и радостной! Главное — помнить, что, чтобы выжить в катастрофе, кислородную маску сначала нужно надеть на себя, а потом на ребенка…
Лада Лапина — психолог, гештальт-терапевт, известный блогер. В своей книге «Счастье сильнее страха» рассказывает личную историю борьбы за жизнь сына больного гемофилией. Каждый фрагмент, написанный ей как мамой, она комментирует как специалист-психолог. Автор, прошедшая через многие испытания, выработала свои 20 правил, которые помогут не только выжить в изменившейся реальности, но и не выгореть эмоционально в борьбе за здоровье ребенка.
1. Постарайтесь увидеть в кризисе новые возможности
Серьезная или хроническая болезнь ребенка обязательно принесет значительные изменения в вашу жизнь, это суровое испытание, кризис. Кризисы — это переломные моменты личной истории, когда приходит понимание: как прежде, уже не будет.
В момент переживания полного краха кажется: боль и потери — единственное, что осталось, и теперь так будет всегда. И трудно поверить во что-то иное.
В китайском языке слово «кризис» состоит из иероглифов «опасность» и «возможность». Люди давно заметили, что в трудных ситуациях есть не только потери, но и приобретения. Кризисы вынуждают менять поведение, больше видеть и понимать, становиться сильнее и мудрее, обретать возможность изменить жизнь в нужном направлении. Кризисы стимулируют развитие, личностный рост.
2. После получения шокирующего известия как можно быстрее обратитесь за психологической помощью
Специалист умеет поддержать человека в состоянии острой травмы. Он поможет перейти из одной стадии проживания горя в другую без застревания. Как правило, это особо включенное присутствие специалиста, которое не дает человеку ощущать себя в одиночестве и блокировать тяжелые переживания. Желательно использовать все доступные варианты, начиная от бесплатного телефона доверия или муниципальных служб психологической поддержки и заканчивая услугами частных клиник.
Если возможности получить такую помощь все же нет, важно найти сочувствующего среди близких и друзей. Принципиально важно, чтобы он не утешал, не успокаивал и не отвлекал. Это худшее, что можно сделать. Можно прямо попросить друга просто побыть рядом. Если он достаточно устойчив, пусть даст вам возможность выговориться и выплакаться столько, сколько нужно, без попыток остановить, ободрить или переубедить.
3. Не погружайтесь в чувство вины, это тоже повод срочно получить помощь психолога
Когда возникает тяжелая жизненная ситуация, первое побуждение — найти причину происшедшего. Но большинство таких испытаний невозможно объяснить. Их можно только прожить и постепенно забыть.
Поиск причин приводит к смятению, страху, отчаянию, тоске, жалости к себе, самообвинению, озлоблению, ощущению бессмысленности, несправедливости.
Для очень многих людей столкновение с кризисами окажется тяжелым испытанием. До этого они могли успешно преодолевать трудности благодаря смелости, настойчивости и воле. И они еще не знают, что есть задачи, которые не решаются привычным способом. Их можно только принять как данность, часть жизни. Парадоксально, что когда человек перестает искать причины, его смирение помогает найти решение, выход.
Если вы замечаете, что во всем случившемся вините себя, знайте, что такая позиция очень вредна. Чувство вины мешает принять собственное бессилие. Но именно принятие своего бессилия поможет перейти к гореванию и постепенному смирению с ситуацией.
4. Соберите максимум информации о болезни ребенка
В случае с редким заболеванием, информация о котором неоднозначна или недостаточна, лучше задействовать все возможные источники сведений: лечащих врачей (как минимум трех), пациентов с подобным недугом и членов их семей, интернет (в том числе иностранные ресурсы), печатные публикации, специализированные издания, современные справочники и т. п.
Нужно как можно быстрее составить объективную картину течения болезни, включая нюансы, чтобы нехватка информации не рождала дополнительную тревогу. Это непростая задача, особенно для одного человека, поэтому лучше всего разделить ее между членами группы заинтересованных лиц.
5. Оформите инвалидность и сопутствующие льготы, если для этого есть основания
Люди с серьезными заболеваниями в России попадают в категорию незащищенных слоев населения, даже имея некоторые льготы, но хотя бы небольшую компенсацию получить вполне реально. Например, бесплатный проезд к месту лечения, пенсию, возможность получать лекарства. Если слово «инвалид» режет слух, можно говорить иначе: «ребенок с инвалидностью».
6. Определите области смирения и активности
Понять, где надо смиряться, а где надо продолжать активно действовать, можно только на практике, иногда на это уходят годы. Понимание важности обоих процессов может очень поддерживать, так как не лишает окончательно надежды, дает силы двигаться дальше, менять жизнь к лучшему. Область полного смирения — то место, где вы бессильны полностью, — можно определить для себя практически всегда. В случае с неизлечимой болезнью — это попытки ее вылечить (это реально, только если диагноз поставлен неправильно). В случаях менее тяжелых заболеваний смиряться надо начинать тогда, когда достаточно долго при упорных стараниях нет результата.
Если что-то вдруг изменится, изменится и область смирения, но до тех пор вы будете существенно экономить себе силы, не стараясь преодолеть ситуацию там, где это невозможно.
7. Не оставайтесь в одиночестве. Принимайте помощь
Помощь может быть оказана не только в сборе информации или сопровождении переживаний. Она может существовать практически на любом этапе принятия изменившихся условий жизни. Распределение нагрузки имеет принципиальное значение, так как намного уменьшает личную ответственность и облегчает существование.
8. Сохраняйте и накапливайте силы
Воспитание особых детей — это огромный труд и своего рода подвиг.
От состояния опекающего родителя, от его выносливости и способности быстро соображать и действовать зависит очень многое. Поэтому, следуя принципу «сначала надеть кислородную маску на себя, а потом на ребенка», своему физическому и ментальному самочувствию нужно уделять много времени и внимания.
9. Разделяйте свою жизнь и жизнь ребенка
Осмысленное внимание к своим ощущениям и чувствам, которое возможно в минуты сосредоточения и пауз, способно вернуть переживание своей отдельной жизни, понимание собственных желаний и потребностей, а не только желаний и потребностей детей и семьи. Такое разделение позволит вспомнить, что болезнь — не ваша, и даже если жизнь представляется навсегда ужасной, это не так.
Мысль о болезни как о том, что существует вне ваших личных границ, хотя и соприкасается с ними, поможет постепенному делегированию ответственности за ребенка другим взрослым и ему самому, тем самым освобождая вас для реализации личных потребностей.
10 Выработайте правила поведения в аффективных состояниях
Если уход за ребенком включает в себя большое количество сложныхдействий и связан с тревогой и напряжением, срывы матери (гнев, разрушительное поведение) будут неизбежны, даже если она регулярно посещает психотерапевта и старается вовремя отдыхать и восстанавливатьсилы. Примите это как данность и объявите свои срывы легальными, не забывая все же вовремя заботиться о себе. Расскажите ребенку, почему так происходит. Заранее попросите его не пугаться, не считать себя виноватым за произошедшее.
11. Изучите симптомы хронической усталости и депрессии, чтобы вовремя принять меры, обратившись к врачу
На проблемы истощения нервной системы указывают длительное и не исчезающее после достаточного отдыха снижение настроения, моторной и умственной активности. Это могут быть: тоска, отчаяние, тревога, ожидание беды, раздражительность, чувство вины, недовольство собой, неспособность переживать удовольствие от любимых занятий, снижение интереса к жизни, нарушение сна, изменение аппетита, снижение сексуальных потребностей, повышенная утомляемость, избегание контактов, трудности с целенаправленной деятельностью, концентрацией внимания, мысли о собственной незначительности и т. д.
12. Исключите амбициозные проекты и жесткие планы, используйте гибкое планирование
Непредсказуемость болезни ребенка может резко нарушать все задумки или заставит тратить на их реализацию гораздо больше сил. Это тоже может вызвать усталость, разочарование, отчаяние и депрессию. Тут поможет система поливариантности планов, то есть одновременное существование нескольких планов, учитывающих разные варианты событий и желаний. Если ребенок внезапно заболеет или произойдет что-то внеплановое, у вас всегда будет понимание, как поступить иначе.
13. Создавайте свои ритуалы для большего упорядочивания жизни
Когда объективно невозможно рассчитывать, что завтра будет похоже на сегодня, а вы обладаете особо тревожным характером, можно создавать личные ритуалы, придающие жизни упорядоченность. Только это должны быть ритуалы радости, а не преодоления.
Ритуалы — это те же «единицы отдыха», но имеющие дополнительный смысл и назначенную регулярность. Они могут быть самыми простыми: чашка свежесваренного кофе, выпитого сидя на подоконнике
14. Научитесь просить помощи максимально понятно для другого человека
Чтобы получить в помощь то, что вы хотите получить — нужное слово, моральную поддержку и сочувствие, помощь по дому или с ребенком, совет, консультацию, отдых, — нужно хорошо понимать свои потребности.
Чем четче вы будете понимать свои потребности, тем легче о них будет попросить и тем больше шансов получить желаемое. Тем меньше шанс разочароваться, тем больше надежды найти другого исполнителя.
15. Отдавайте ответственность ребенку
Чем раньше и шире вы будете учить его самостоятельности, тем лучше. Когда основные функции организма не нарушены, ребенок довольно быстро может осваивать новые навыки, если родители не будут этому препятствовать. Если есть определенные ограничения в движениях или недостаток сил, пробы будут более длительными, с необходимостью постоянного терпеливого присутствия родителей рядом. Если ребенок пока совсем не справляется, надо разделить задачу на части или на время отложить. Для ориентира можно опираться на информацию о том, что должен уметь среднестатистический ребенок к определенному возрасту.
16. Принимайте чувства и состояния ребенка
Очень важно уметь понимать и поддерживать ребенка, особенно маленького, в его переживаниях. Называть ему состояния, с которыми он встречается, рассказывать, почему они наступили и что следует предпринять. Сочувствовать, жалеть, выдерживать накал эмоций, быть доступным для объятий. Один из самых трудных моментов детства — это не сами чувства от столкновения с жизнью (неудачным опытом, контактом), а необходимость переживать это в отвержении, одиночестве.
17. Чувствуйте все свои чувства
Психотерапия возвращает человеку целостность, умение быть живым и чувствовать все свои чувства. Это значит не объявлять некоторые из них неправильными и останавливать, а допускать равное право на существование всего, что приходит. Чем свободнее вы в своих проявлениях, тем выше уровень энергии и удовлетворенность жизнью. Даже если вам приходится оплакивать большие потери. Конечно, никто не может постоянно находиться в состоянии глубокого горя, это слишком болезненные переживания, которые временно могут лишать работоспособности. Но, помня о целебной силе и смысле проживания горя, можно время от времени сознательно погружаться в сожаления и разочарования, даже если это будет всего час в неделю. Любые чувства, как бы их ни было много и какими бы сильными они ни были, однажды заканчиваются, наступает освобождение и облегчение.
18. Тренируйтесь видеть хорошее. В сложные времена важно сохранять и способность радоваться
Оптимизм — это привычка, результат практики. Душевное самочувствие можно программировать, если сознательно искать и фиксировать то, что радует. В таком случае в мозге активируются нейронные пути, отвечающие за хорошие новости, и чем больше опыт поиска хорошего, тем легче мозгу производить его самому. Практически в любом опыте есть
19. Ищите золотую середину в оценке ситуации
Во время жизненных невзгод очень легко впадать в крайности: или чувствовать себя жертвой, которая ничего не может изменить, или героем, который мужественно борется с проблемами.
Правда состоит в том, что некоторые вещи вы не можете изменить, а некоторые — можете, и поэтому не герой и не жертва, а человек, несущий тяжелую ношу. С поражениями и победами, как у всех остальных людей.
Нет повода обвинять себя во всех грехах или, наоборот, клясть судьбу. Уравновешенная позиция примиряет с действительностью, позволяет видеть ее реалистично, способствует адекватному расходованию ресурсов.
20. Разработайте личные правила взаимодействия с поликлиниками и больницами
Особенности системы здравоохранения в нашей стране, к сожалению, таковы, что ее невозможно рассматривать как поддерживающий фактор. Родители сталкиваются с болезнями детей, что само по себе не увеселительная прогулка, но дополнительно им приходится в буквальном смысле защищаться от действий врачей и администраций (негибкая система записи и приема, бесконечно меняющиеся требования оформления чего-либо, плохие бытовые условия стационаров, невнимание, непрофессиональное или хамское отношение персонала и т. п.). Ожидать от этой системы руки помощи даже при тщательном соблюдении всех требований — большое заблуждение. Здесь могут помочь только специально разработанные индивидуальные правила поведения, которые будут ускорять или облегчать процесс получения консультации или лечения.
Что я говорю родителям неизлечимо больного ребенка? Паллиативный врач Елена Тысячная
Елена Михайловна Тысячная — педиатр, паллиативный врач, нефролог. Заведующая педиатрическим отделением в филиале израильской клиники «Хадасса» в Сколково. Руководитель направления педиатрии ГК «Медскан». Работала в «Доме с маяком» и Морозовской детской городской клинической больнице.
Стала паллиативным доктором ценой боли
Стать врачом Елена хотела с детства, причем обязательно детским. В четыре года она оперировала кукол, делала им уколы. Лучшими игрушками были шприцы и скальпели, которые приносила жившая в ее подъезде операционная медсестра. Поэтому медицину Елена выбрала осознанно и после 8-го класса пошла в медучилище, а затем поступила в институт на педиатрический факультет. При этом успевала работать — дежурила в неонатальной реанимации.
— Я рано вышла замуж, — рассказывает Елена. — На втором курсе у нас родилась дочь Маргарита. Учиться с грудным ребенком на руках было очень тяжело, но зато вся практика здесь. А дальше — ординатура, аспирантура. Моя первая специализация помимо педиатрии была детская нефрология, много лет я отработала нефрологом. А потом так случилось, что переквалифицировалась в паллиативного доктора — ценой боли и слез.
В 2005 году у Риты обнаружили опухоль мозга. Впереди было три года борьбы.
— Я как мама, которая много работает и всех спасает, не видела того, что у меня перед глазами. Когда моя 13-летняя дочь стала жаловаться на боли в голове, мы, как и многие родители, списывали это на языковую гимназию, тренировки по синхронному плаванию три раза в неделю, усталость…
Елена показала девочку всевозможным врачам, но никто ничего не заподозрил. Не сделали только МРТ — оно было не так доступно, как сейчас. Потом Риту отправили на море: после лагеря у нее началась рвота, и ее отвезли в первую инфекционную больницу. Елене показалось, что заведующая отделением нейроинфекции с первых минут поняла, в чем дело. Она сказала матери одну фразу: «Я сейчас договорюсь насчет МРТ».
— И даже тогда я не подумала об опухоли мозга. Я думала о менингите, о каких-то демиелинизациях… Вот о чем угодно, кроме опухоли. Когда началось исследование, первое слово, которое произнесли врачи, было «объем». И в этот момент земля из-под ног ушла. Комок в горле, все. Но эмоций показывать нельзя, чтобы не пугать дочь.
Рите поставили диагноз — глиобластома. Врачи функциональной диагностики сказали сразу: «Это не лечится. Жить осталось пару месяцев». Впрочем, такие фразы Елена слышала все три года. Один из хирургов посмотрел на снимок и обнадежил: «Да, это оперируемо. Давайте».
— И знаете, как будто загорелся зеленый свет. Нас перевели, он успел нас перед отпуском за три дня поставить в план операций и прооперировать. Но на этом наш путь лечения не закончился. Наверное, не осталось ни одного специалиста в Москве или за пределами, к которому я бы не обращалась. За это время мы даже родили третьего ребенка в надежде использовать стволовые клетки.
Продолжительность жизни при глиобластоме на тот момент считалась не больше восьми месяцев. Все дети, которые оперировались с Ритой, в течение года ушли. Елена понимала, что каждый звонок мог быть связан с плохими новостями. Она продолжала работать, переключаясь с опухоли мозга на почки, чтобы не сойти с ума. Вскоре у Риты заболела спина. Когда девочка поступила в Морозовскую больницу, ей сделали МРТ. На снимках врачи увидели метастазы. Так в жизни Елены появилось первое упоминание про хоспис.
Пока Риту выписывали, простых обезболивающих не хватало. Елене было страшно, когда ее ребенок говорил: «Мама, болят ноги». Обезболивание подобрали уже в Первом Московском хосписе, где главврачом была Вера Васильевна Миллионщикова.
— Боль терпеть нельзя. Вообще. Для меня главный принцип паллиатива — не больно, не страшно.
Потому что одно будет подпитывать другое. Я, конечно, была в шоке от этой атмосферы, когда к тебе вдруг обращаются по имени, спрашивают, как дела, спала ли ты ночью. Я до сих пор помню, как замглавврача пришла и просто смотрела, чтобы я поужинала.
Сначала Рите стало легче, а потом болезнь начала прогрессировать. Рита впала в первую кому. В хосписе 7 февраля ей исполнилось 16 лет. За день до этого был обход Веры Васильевны. Она позвала Елену в коридор.
— А у кого-нибудь еще есть рядом день рождения?
— Ну вот у меня через три недели.
— Ой, точно доживет, — Вера Васильевна изменилась в лице. — Даже не переживай, она тебе праздник не испортит.
Так и случилось. Семья успела отметить даже 8 Марта. А потом Рита ушла.
После этого Елена постепенно переквалифицировалась в паллиативного врача. Сначала ее просили посмотреть детей в хосписе, иногда нужно было приехать к кому-то домой. Вскоре открылся «Дом с маяком», и здесь Елена проработала год — иногда накручивала по 300 километров за день, добираясь от пациента к пациенту. После ее пригласили в Морозовскую больницу, где было организовано паллиативное отделение на 10 коек.
Но паллиатив уже давно был у Елены в квартире. Еще когда Рита лежала в больнице, туда привезли детдомовского мальчика пяти лет — он упал с горки. А дальше началась история под названием «Наш Вадик».
— И вот он как приклеился к нам. После смерти дочери мы его усыновили и забрали в семью. У него врожденная киста, после падения с горки было сильное кровоизлияние, пошла нарастать гидроцефалия. За 11 лет, пока он был с нами, сделали 25 операций.
Но когда Елена с мужем забирали Вадика домой, они не предполагали, что он тоже может уйти.
— В мае был суд по усыновлению, после чего мы приезжаем к нему в детский дом с шариками, с конфетами, а он стоит такой счастливый! «Посмотрите! У моего папы новая машина… и какая у меня красивая мама!» Он был любимец всех бабушек во дворе. Выходил и спрашивал: «Как вы себя чувствуете?» И таким оставался до последнего дня.
Я понимала, что ребенок непростой, но мне казалось, что страшнее опухоли мозга нет ничего. Вот верите, такая внутренняя самонадеянность. Наверное, неправильная, — продолжает Елена. — Но когда ты понимаешь, что все-таки что-то сделал для этого ребенка, оно того стоит. Сейчас у меня три родных сына. Старший, например, видя, как Вадику тяжело, стал человеком, хотя был очень непростым ребенком. Он его кормил, менял ему памперс. У них полтора года разницы, но при этом он так заботился. И кажется, без этой части жизни у меня бы не было таких сыновей.
Если мама кричит, надо подойти и обнять
— Ваш врачебный девиз — слова Соломона: «И это тоже пройдет». Но разве они подходят для паллиативной медицины?
— Я объясню. Когда ребенок болеет, лежит несколько месяцев, а потом уходит, ты становишься членом этой семьи, ты его действительно провожаешь: сидишь у кровати, держишь за руку и маму, и ребенка, какие-то слова находишь, хотя это очень сложно. Но после — есть жизнь. И какой будет эта жизнь — задача паллиатива.
Наверное, могу сказать, что я довольна собой. Мне удавалось сохранить маму, ее желание жить и рожать детей дальше. У меня в телефоне много фотографий прямо из родзала. От одной мамы есть даже фото теста на беременность. То есть ее родные не знали, а я уже знала, что она, потеряв ребенка, восстановилась и решила жить дальше.
Вот почему я говорю: «И это тоже пройдет…» Знаете, как в притче: «Так будет не всегда». Пройдет и хорошее, и плохое. Поэтому надо быть готовым ко всему, но жить каждым днем. Мне так кажется. Потому что завтра… когда оно будет, завтра? Сегодня же лучше.
— Что вас поразило, когда вы начали работать с неизлечимо больными детьми?
— Я помню одного мальчика из Московской области, у него тоже была опухоль мозга. Он лежал дома в коме, к нему приезжали только я и медсестра. Мама говорила: «Я хочу дать сыну витаминчики, обязательно!» И вот она перемалывала блендером клубнику, потом через зонд строительным шприцем вводила. Надо дать витаминки… Для меня тогда все было шоком.
В паллиативное отделение Морозовской привозили детей, наверное, со всеми заболеваниями, которые только бывают. Поэтому в «Хадассе» мне сейчас попроще в том плане, что мой опыт разносторонний: и орфанные заболевания, и онкология, и травмы. Одному педиатру столько осилить тяжело. Поэтому паллиативный врач — особый врач. Он должен не только разбираться в болезни, но и придумывать, что сказать маме, папе, бабушке, ребенку прежде всего.
— Каково говорить родителям правду о том, что их ребенка пора переводить в паллиативное отделение? Какие здесь нужны слова? У вас есть план, как это должно быть?
— Мы проходили обучение на кафедре психиатрии, предмет называется «Тяжелый разговор». Но самое главное, я сама через это прошла как мама. Понимала, что хочу взять из хосписа к себе в отделение, а что не совсем хочу. Например, я считаю, что главная «функция» у мамы — покормить. Пусть она даст ребенку 10 мл воды, но нельзя у нее это отнимать, даже если ребенок в коме. Иначе она просто будет сидеть в ожидании чего-то очень плохого. А так она лекарство подаст, компот — и почувствует, что нужна. Онкодети быстро уходят: паллиативный статус присваивается, когда действительно все варианты испробованы и есть уже нарушение функций.
Если мы видели в Морозовской, что ребенок уже за гранью лечения, то я приходила и рассказывала родителям. Но самое удивительное, что никто ни разу не отказался переводить. Помогает фраза: «Да вам у нас будет легче». Потому что в обычных отделениях очень сложно видеть, как все дети проходят лечение, а твоего не лечат.
Хотя были и такие, кто стульями бросался, лампами… Но это от отчаяния. Знаете, чем громче кричит мама, тем больше она нуждается в любви и заботе. Это правило. Если она кричит, не надо кричать в ответ. Надо подойти и обнять.
— Что вы чувствовали в такие моменты?
— Я говорила то, что знала. А я знала, как это больно. Считаю, что нет времени, сроков. Это нельзя пережить, с этим надо научиться жить.
И когда летом 2019 года у меня на руках ушел мой Вадик, вот здесь уже была грань. Я поняла, что теперь работать по-настоящему тяжело. Наверное, надо было уйти из Морозовской больницы, иначе не знаю, что могло бы быть.
— Но как сказать ребенку о смерти?
— Мне кажется, ребенок знает раньше мамы. Самое тяжелое — взрослые дети. В этом плане с малышом все-таки легче, он не понимает трагизм ситуации, а подросток все прекрасно понимает.
Они об этом долго не говорят, потому что боятся за маму. Мама расстроится, мама будет плакать. Но наступает момент, и они сами сообщают родителям о своем уходе.
Даже моя дочь мне говорила: «Мама, я умираю». — «Нет». И она повторяла: «Мамочка, да». И они все такие. Правда.
Иногда видишь, что ребенок хочет поговорить про это. Он сам намекнет, и тогда уже можно. Но вот так видеть впервые ребенка и сказать ему, что он умрет, нельзя.
Детский паллиатив — это долгоиграющий проект. У онкодетей время ограничено, да. Но дети, например, с неврологическими заболеваниями — они живут годами. И если ты в паллиативе, это не значит, что ты умрешь. Ничего подобного. Но если ребенок должен умереть в паллиативе, то по своему заболеванию, а не из-за того, что у него пневмонию пропустили.
— Когда родители отказываются искусственно продлевать жизнь паллиативному ребенку, который существует только на аппаратах, где правда, на ваш взгляд: сохранить жизнь любыми способами или выбрать естественный уход?
— Правда где-то между. У меня был такой случай. Фонд «Подари жизнь» перевел к нам по паллиативной программе мальчика с онкологией — он был без сознания, ну вот все. И мама с папой сказали: «Нет, лечите». Но даже когда ребенок умер, они нам не давали выключить аппарат ИВЛ. И вот это было ужасно. Ты приходишь и говоришь: «Вы издеваетесь над своим ребенком».
Два часа мы с реаниматологом выдержали, потом выключили. На маму тогда никакие мои уговоры не действовали. Мне было очень больно, потому что это горе. Но когда я приехала на день памяти, который устраивал «Подари жизнь», ко мне подошла эта мама и сказала: «Вы знаете, я здесь только из-за вас. Извините». Когда умирает ребенок, порог отчаяния настолько высокий, что родители не понимают, что говорят.
— Есть ли в хосписе место юмору, чему-то смешному? Можете рассказать историю?
— Было очень смешно со всякими экстрасенсами. Родители говорят: «Вы знаете, это великий экстрасенс!» Хорошо, пусть приходит. Я же не могу отказать маме, она потом будет переживать, что не использовала последний шанс, так нельзя. Мы в ординаторской садились специально, чтобы все врачи слышали и учились, как надо лечить. «Ну что, расскажите о вашей методике…» И они увлеченно начинают там что-то говорить, как они лечат водой или куда-то по точкам нажимают.
И произносишь одну фразу, после которой никто не возвращается. Я ее придумала просто от отчаяния: «Да, все хорошо, я вас пущу к ребенку, если вы с родителей не будете брать деньги». Всё. Не было никакого шамана больше.
— Должен ли паллиативный врач давать надежду? Доктор Лиза как-то для сюжета на телевидении, зная, что это увидят ее пациенты, сказала, что в хосписе всегда будет один пациент, который поправится.
— А я могу рассказать случай. Как-то перед 8 Марта нам звонят из института Блохина и говорят: «У нас тут девочка с остеосаркомой, забирайте, она московская». Ну заберем, конечно. Приезжает девочка 16 лет, хорошенькая такая. Ходит, говорит. Для паллиатива это уже немного странно. У нее после лечения основного заболевания развился лейкоз — это редкий случай, но такое бывает.
И мы с мамой все на нее смотрели и не понимали: и рисует, и суши она хочет — ну не вяжется. Подключили разные связи, ребенка перевели в центр Димы Рогачева, где сделали трансплантацию костного мозга. Осенью они мне звонят и говорят: «А мы идем в театр».
Поэтому надежда должна быть всегда.
Те же нейромышечные заболевания, СМА — они должны уйти из паллиатива, если дети будут получать патогенетическую терапию и реабилитацию.
Это должно произойти в будущем, и так со многими заболеваниями. Но всегда будут и те, кто неизлечим. И самое печальное в паллиативе — родовые травмы, по статистике таких детей 19%. Вообще, если бы я пришла в паллиатив до всех своих мальчишек, я бы еще подумала, рожать или нет.
У нас хорошо умереть иногда важнее, чем хорошо жить
— Вы бы смогли остаться в государственной медицине, если бы не ушли из Морозовской? Многие увольняются и уходят в платную медицину, где больше возможностей и лучше условия.
— Могла бы, конечно. Вы знаете, а я вот считаю, что в частной медицине ответственности намного больше. Потому что, когда пациенты тебе платят деньги, здесь личная ответственность врача. Я не могу отпустить сложного ребенка и не дать ему свой номер телефона. Я вообще всегда отвечаю. Это ведь очень страшно, когда ты звонишь, а на другом конце не берут трубку.
— У меня так и было. Когда кто-то умирал в паллиативе, я ездила ночами, да.
— Что там в ОМС для безнадежно больных?
— В Морозовской мы получали бюджетное финансирование. Свой бюджет я знала, главврач говорил: «У тебя есть столько-то денег: это на зарплату, это на техчасть, а это на лекарства». Меня еще вызывал зам по экономике и недоумевал: «У тебя остается 4 миллиона, срочно купи что-нибудь!» То есть абсолютная прозрачность. У нас было все. Мне казалось, что мы даже немного перегибаем, потому что, допустим, в реанимации трахеостом нужного размера нет, а у меня есть.
Сейчас, знаю, тяжело с расходными материалами, но, может быть, ситуация так сложилась, что много денег ушло на борьбу с ковидом. Хотя паллиатив нужен и для детей, и для их родителей — для того, чтобы сохранить их желание жить. Сейчас все равно вижу этот перекос: у нас хорошо умереть иногда важнее, чем хорошо жить. Определенным фондам дается все, а у тех фондов, которые готовы вылечить, как-то не очень много денег.
— Принципы работы «Хадассы» и Морозовской разные? Назовите главные вещи, в которых они отличаются.
Еще отличие — мы настроены на пациентов, у нас нет ограничений. Честно, я не верю в заговоры врачей-убийц. Считаю, что каждый врач делает свое дело и делает его хорошо. Но просто те условия, которые существуют в государственной системе… Вот смотрите: если ты лежишь в пульмонологии, УЗИ брюшной полости тебе не показано, ты не можешь посмотреть ни печень, ни почки, ничего. А у нас можно.
— Знаю, что в «Хадассе» можно использовать лекарства, которые пока не зарегистрированы в России. Откуда такие привилегии?
— По Федеральному закону №60 это инновационная территория. Но мы только начинаем этим пользоваться. У нас уже есть достаточно серьезные препараты для взрослой онкологии. Недавно каждый врач по своей специальности подал списки лекарств, которые мы хотим получить. Я посовещалась с родительскими ассоциациями, они мне написали, о чем мечтают. Надеюсь, скоро все появится.
Но вот вакцина под это не подпадает. Поэтому весь Израиль привит «Pfizer», а мы будем прививать «Sputnik». Хотя даже Полина говорит, что разницы особой нет: «Они сделаны однотипно, поэтому прививайтесь тем, что у вас есть».
— Если бы вы были министром здравоохранения, что бы вы сделали?
— Моя приятельница работает в Минздраве в тесном контакте с нашим министром. Когда мы с ней разговариваем, мне так их жалко, вы себе не представляете. Вот министр сменился, ему досталось такое наследство. И мне кажется, он делает все очень правильно и поэтапно. Да, мы привыкли, что слово «реорганизация» в медицине звучит угрожающе, но сейчас после развала вновь занимаются первичным звеном. Сделали первый шаг, чтобы вернулись поликлиники, удаленные фельдшерские пункты, оснащение на местах. Все, что закрывали, теперь опять открывают. Надеюсь, что больше никому в голову не придет это закрыть.
В нашей стране очень сложен вопрос финансирования, это ключевое. Но здесь надо даже не министра спрашивать, он всего лишь использует столько полномочий, сколько ему дают. Мне очень понятно, как все устроено за рубежом: есть частная медицина и государственная. Никакой другой больше нет. А у нас такое количество медицинских учреждений, что теряются и пациенты, и врачи. Ведомственные — РЖД, ФМБА, Газпром… Но надо понимать, что все они берут деньги из общего котла. По мне — так оставьте частную и государственную, но пусть будут два основных вида помощи с обязательными гарантиями.
— Как раз читала интервью Полины Степенски. Она размышляет, как решить проблему того, что в России многие передовые методы лечения онкологических заболеваний недоступны, они слишком дорогие. У вас есть идеи?
— В Израиле есть страховка вроде нашего ОМС, по которой можно получить все, включая CAR-T терапию — это клеточная терапия, направленная на определенные типы лейкоза и миеломную болезнь . У нас ее делают в центре Рогачева, но немного, потому что она действительно очень дорогая — в пределах двух миллионов долларов. По ОМС мы такое вряд ли получим. И то, что есть в Израиле, делают только израильтянам. Полина говорит: «А я хочу, чтобы CAR-T была у вас». Это прекрасно, но мне становится немножко страшно. А кто у нас платить-то будет? «Сначала мы что-нибудь начнем делать, там разберемся», — сказала она мне.
— Это в «Хадассе» классно: и новейшее оборудование, и незарегистрированные препараты. А за пределами как лечиться?
— Очень надеюсь, что мы сможем помочь всем обратившимся. Есть фонды и специальные программы… При этом, конечно, мы будем удалять аппендициты, грыжи и так далее, потому что, если ребенка привезли, мы обязаны его спасти. Очень хочется, чтобы дети вылечивались, это прямо моя потребность. У кого-то поесть и попить, а у меня вот — видеть выздоровевших детей.
Я хочу видеть излеченных от глиобластомы, я хочу видеть качественные нейрохирургические операции, после которых не остается инфекций и дисфункций. Это мои болевые точки, я изучила их досконально из-за жизненного опыта, и они мне очень важны, потому что у нас очень много осложнений. После всех нейрохирургических операций играет роль как раз даже не мастерство хирурга, а окружающая среда — операционная и все прочее.
Нельзя жить только среди смерти
— Вы пишете, что муковисцидоз в нашей стране — это приговор. Почему?
— Дети с муковисцидозом, должна сказать, в зону паллиатива попадают редко, потому что сейчас есть ранняя диагностика, есть ферменты, препараты для симптоматической терапии, но вот корректоров у нас нет. Буквально в ноябре был зарегистрирован препарат, который пытались зарегистрировать с 2012 года. Он дает коррекцию выработки белка, который расщепляет густую слизь, но очень ограниченному количеству детей, меньше 1/3, а все остальные?
В том же Израиле занимаются разработкой препаратов, у них проводят клинические исследования.
Вот я и вижу задачу «Хадассы» в том, чтобы эти клинические исследования как-то притянуть сюда.
Родители за них не платят, но они, я точно знаю, готовы на все, лишь бы попытаться спасти своих детей.
Да, это пожизненная терапия, но такие дети живут. А у нас — кому как повезет, у кого какая форма, кому когда поставили диагноз. В Москве ситуация еще более-менее, у нас много врачей-генетиков, и департамент Москвы худо-бедно, но помогает. А в регионах — беда. Да, вообще орфанные заболевания — еще одна моя любимая тема. Куча исследований вроде идет в мире, но непонятно, когда это дойдет до нас.
— Что думаете о лечении СМА?
— «Золгенсма» — уникальный препарат, он исправляет поломку гена, только показан он не всем. Но когда наши дети получают эту терапию, собирая деньги по СМС, либо по акции, которую фирма проводит каждый месяц… Это же лотерея для детей со всего мира. Представляете, каково родителям? Есть лекарство, а ты своему малышу дать не можешь.
Хотя все остальные препараты, должна сказать, тоже работающие, и родители отзываются очень хорошо о «Спинразе» и «Рисдипламе». Поэтому на сегодня у нас есть три препарата для СМА, в зависимости от возраста и нарушений нужен какой-то из этих трех. Вернее, он обязан быть, а не так, чтобы всей страной на него собирали деньги по СМС. Нужна помощь фондов, «Круга добра», а в лучшем варианте — ответственность государства, это нельзя вешать на плечи родителей.
— Насколько этично поступают родители, когда сначала собирают деньги, допустим, на «Спинразу», а потом — на «Золгенсму»?
— Ну а как мы можем их обвинять? Просто «Спинразу» большей частью федеральные округа обязаны закупать. В Москве таких детей много и сложности есть, но тем не менее это борьба родителей с государством. К сожалению, врач иногда является разменной монетой. Но врач же не возьмет из своего кармана ампулу, он должен ее где-то получить, заказать. И все конфликты год назад связаны с невыполнением тех обязательств, которые взяло на себя государство.
Родители, врач и тем более ребенок — заложники. Но думаю, мы справимся. Столько изменений в лучшую к пациенту сторону! Но опять же беру Москву, даже в Московской области происходит уже совсем другое. С государством надо взаимодействовать, и я думаю, «Хадасса» будет обязательно сотрудничать и с Москвой, и с областью, потому что мы можем предложить много — то же облучение детям, которого в области практически нет.
— Говорят, что «Хадасса» — это место, где не боятся сложных детей.
— Я уверена, что к нам будут приходить как к последней отправной точке. Сейчас у нас на уровне поликлиники дети достаточно несложные. К нам приезжают дети из Иерусалима после трансплантации костного мозга. Если они возвращаются в регионы, их же все там боятся.
— Ну как же? «Они после трансплантации! Болеть нельзя! Вакцинироваться? Да вы что?!» Наоборот, нужно! Для того, чтобы сберечь ребенка после трансплантации, его надо привить от всех тех болезней, которые вокруг. Вот совсем другой подход. И поэтому родителям приходится летать к нам из Казани, из Чебоксар, откуда угодно и делать прививки здесь.
— А сейчас вы консультируете паллиативных детей?
— Приезжают они все, конечно. Ну куда я их? И с родителями общаюсь, и встречаемся мы с ними иногда по праздникам.
— Мне кажется, педиатр должен иметь железные нервы. Бывает, что ребенок боится вас и закатывает истерики? Как вы справляетесь?
— Встаешь на коленки, играешь с ним, рисуешь, договариваешься. Надо быть на их уровне. Поговорить про колечки, про маникюр с девочками — очень хорошо располагает. Сложнее расположить родителей, особенно бабушек.
— Мамы пациентов пишут в отзывах, что общение с вами — это отдельная душевная терапия. Что вы им говорите?
— Мне приятно. Все очень просто, дело в любви. Мы вообще живем и делаем что-то по любви — и замуж выходим, и детей рожаем. А если без любви, то лучше и не надо.
— Что думает врач, который видел столько смертей, о смысле жизни?
— Что жить надо и жить достойно. Не думать о том, что тебе где-то зачтется, я в это не сильно верю. А чтобы вот тебе не было стыдно смотреть в глаза ребенку, маме. Ну и любовь, конечно.
Мне кажется, наша жизнь такая короткая, такая ограниченная, что надо просто успеть полюбить, долюбить.
Иногда родители приходят, жалуются: «Вот, он такой, он сякой!» А ты думаешь: «Нет, она не права». Ребенка отстраняешь и говоришь: «А теперь слушайте меня». К сожалению, не все мы слышим. Не знаю, что может быть лучше детей.
— В какие моменты вы забываете о работе?
— Я стараюсь иногда забывать. Обязательно — семья, друзья, путешествия. Даже работая в паллиативе, ты должен переключаться и находить себе положительные эмоции. Жить только среди смерти нельзя.
— Если кто-то из ваших детей скажет вам, что он решил стать врачом, что вы ему ответите?
— Слава Богу, никто так не говорит! Вот верите, все трое примерно знают, чем хотят заниматься. Они же все крови боятся! Притом старший очень хорошо знает химию. У нас был разговор, но сын выбрал другой институт, вроде доволен. Медициной нужно болеть. Вот если бы я видела, что они в четыре года режут кукол, я бы все сделала, чтобы помочь им стать врачами. А когда этого нет, в медицину идти не следует.