Детский паллиатив что это

Как помогают детям, которых нельзя вылечить: главное о паллиативной помощи детям

Паллиативную помощь называют самой милосердной, ведь для нее важно наполнить жизнью каждый оставшийся день у пациента. Детей, которых невозможно вылечить, врачи опекают не только медицинским сопровождением, они дают им возможность оставаться детьми, несмотря ни на что: «Ребенок должен быть сыт, одет, спокоен, а любимая игрушка и мама — рядом».

Семь лет в Морозовской детской больнице работает отделение паллиативной медицинской помощи детям. Во Всемирный день хосписной и паллиативной помощи, который отмечается во вторую субботу октября, об особенностях детской паллиативной помощи, безграничной заботе и незримых нитях, навсегда связывающих врачей, маленьких пациентов и их родителей, рассказали люди, помогающие семьям не остаться один на один со своей бедой.

Элла Кумирова, заместитель главного врача Морозовской детской больницы по онкологии, заведующая кафедрой паллиативной педиатрии РНИМУ им. Н. И. Пирогова: «В отделении паллиативной медицинской помощи детям концентрируются самые тяжелые пациенты. Это дети с неизлечимыми заболеваниями или тяжелыми состояниями, которые возникли в связи с травмой, инфекцией, опухолевыми заболеваниями. Паллиативная помощь детям — это активная помощь уму, душе и телу больного ребенка. В основе этой помощи лежит сотрудничество междисциплинарной команды специалистов с пациентом и его семьей, активное вовлечение в уход за ребенком его близких. От того, насколько врач внимателен к деталям, располагает к себе семью пациента, зависит качество оказания помощи».

Антон Борисов, заведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям Морозовской детской больницы, врач-педиатр, врач по паллиативной помощи: «Сотрудники отделения — это помощники и спутники семьи каждого пациента. К сожалению, бывают заболевания и состояния, которые вернуть вспять невозможно, даже с учетом широчайших клинических возможностей нашей больницы и современной медицины. На каждом следующем этапе болезнь прогрессирует и приносит ребенку еще больше страданий. Вместе с родителями мы идем коалицией против негативных проявлений болезни и даем возможность ребенку не ощущать негативные проявления и симптомы заболевания, будь то боль, судороги и другое. Мы обеспечиваем возможность родителям и близким родственникам быть вместе с ребенком, стараемся всеобъемлюще охватить их проблемы, помогаем справиться с горем».

Станислав Мальцев, врач-анестезиолог-реаниматолог, врач по паллиативной помощи Морозовской детской больницы: «Профессиональная помощь анестезиолога-реаниматолога ребенку с тяжелым заболеванием может понадобиться в любой момент дня и ночи. Мы помогаем в проведении поднаркозных исследований, устанавливаем венозные катетеры, оказываем экстренную помощь, часто проводим сердечно-легочную реанимацию. Если все спокойно, наш день начинается с утреннего обхода, мы интересуемся, как прошла ночь, выслушиваем жалобы и пожелания родителей пациентов. Обходы проводятся несколько раз в течение дня. Но в любой момент у наших пациентов может внезапно ухудшиться состояние. Реаниматологу нужно быстро принять правильное решение, минута промедления может стоить жизни. Такая ситуация, например, произошла с трехмесячным мальчиком. Внезапно у него начался асцит — повышение жидкости в брюшной полости. Состояние быстро ухудшалось. Несмотря на аппарат ИВЛ, который помогал малышу дышать, ему становилось все хуже. Мы провели пункцию брюшной полости, удалив 600 мл жидкости. Это очень много для маленького ребенка. Опасались, что асцит будет нарастать постоянно. Но нам удалось подобрать лечение, со временем мальчик стал дышать самостоятельно, и выписался домой на амбулаторное лечение».

Татьяна Теновская, заместитель главного врача Морозовской детской больницы по клинико-экспертной работе: «Отделение паллиативной медицинской помощи детям — особенное. Здесь важно тесно работать не только с пациентами, но и с их родителями и близкими, тяжело переживающими такое состояние своего ребенка. На начальном этапе, когда речь идет о присвоении паллиативного статуса ребенку, родителям сложно это принять. Многие не понимают, как неизлечимым детям оказывать медицинскую помощь. В постоянное общение с родителями вовлечено и руководство больницы, и врачи, и медицинские сестры. Уже находясь в отделении, родители и медицинский персонал зачастую становятся одной семьей — связываются незримыми нитями, включающими психологическую поддержку, участие, помощь в уходе».

Виктория Лаврова, врач-педиатр, врач по паллиативной помощи Морозовской детской больницы: «У всех паллиативных детей непростая судьба. В каждой палате своя боль. И задача врача — не только оказать медицинскую помощь. Большая часть работы в общении с родителями. Именно это меня больше всего и поразило, когда я первый раз попала в детское паллиативное отделение. Это, можно сказать, произошло случайно. Шесть лет я работала врачом-педиатром выездной бригады скорой медицинской помощи. В паллиатив пришла за компанию с коллегой и осталась… В феврале будет пять лет, как тружусь здесь, и ни разу не пожалела о своем решении. У нас дружный коллектив, мы поддерживаем друг друга и наших пациентов, находим слова утешения, вдохновляем и придаем сил родителям».

Ольга Зыкова, старшая медицинская сестра отделения паллиативной медицинской помощи детям Морозовской детской больницы: «Дети и родители нашего отделения стали нашей судьбой. Когда они только попадают к нам — всего боятся. Мы обучаем родителей правильному уходу за особенными, но не менее любимыми детками. Важно, чтобы мама выполняла все правильно и не навредила ребенку. Также учим гигиене трахеостомы и гастростомы. Медицинские сестры находятся в отделении круглосуточно, на их плечах лежит основная часть общения с родителями».

Асым Накула, врач-педиатр, врач по паллиативной помощи Морозовской детской больницы: «Для некоторых пациентов наше отделение становится вторым домом. Однако большинство, после завершения необходимого стационарного наблюдения, продолжают получать амбулаторную помощь дома. Мы обучаем родителей необходимым знаниям и навыкам, оказываем всестороннюю поддержку, и они не боятся забирать детей домой. Ведь, как бы ни было хорошо в больнице, дома лучше. Мы всегда остаемся на связи с родителями. Даже после ухода ребенка. Кто-то звонит, а кто-то находит в себе силы приехать и сказать „спасибо“ за поддержку в самый тяжелый период жизни. В такие моменты приходит осознание, ради чего учился, ради чего работаешь».

Антон Борисов, заведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям Морозовской детской больницы, врач-педиатр, врач по паллиативной помощи: «Если спустя время после тяжелой утраты родители уверены, что для ребенка было сделано все максимально возможное для облегчения его страданий, не возникает сомнений в оказании квалифицированной помощи — значит, мы сработали правильно, стали для них лучиком света в тяжелый период. Иногда спустя полгода, год после ухода ребенка родители к нам возвращаются с благодарностью. Такие визиты для нас — самая большая награда. Случается, что родители наших пациентов решаются связать жизнь с отделением и после ухода детей. В числе наших действующих сотрудников две мамы наших бывших пациентов».

Отделение паллиативной медицинской помощи детям в Морозовской детской больнице было открыто в 2014 году, оно рассчитано на 40 коек. Здесь трудится восемь анестезиологов-реаниматологов, шесть педиатров, невролог, врач ЛФК, психолог, 27 медицинских сестер. Здесь дети находятся на искусственной вентиляции легких вне отделения реанимации. В лечебном процессе задействованы все врачи, работающие в стационаре. Если ребенку необходима консультация профильных специалистов, они приходят к нему в отделение.

Источник

Паллиативная
помощь
детям

– предполагает комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического). Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку семьи.

Глагол «PALLIATE» означает защищать и облегчать когда излечение уже невозможно. Даже если ребенка нельзя спасти или вылечить, его жизнь все еще можно изменить к лучшему.

“Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы ”.
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 1998 год, ред. 2012 года.

Понятие паллиативной помощи шире, чем понятие “паллиативная медицина”. Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь – это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой – улучшение качества жизни ребенка и его семьи. Паллиативную помощь отличает мультидисциплинарный подход: не только избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.

Принципы оказания паллиативной помощи детям:

Мультидисциплинарный характер помощи

Доступность 24 часа, 7 дней в неделю

Сотрудничество государственных, общественных и других организаций, включая международные, в решении вопросов оказания ПП детям и их семьям

В России понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. В 2015 году Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. Это первый документ, уточняющий правовые нормы при оказании медпомощи неизлечимо больным детям в нашей стране.

Существует заблуждение, что в паллиативной помощи нуждаются в основном пациенты в терминальной стадии рака, которым осталось жить считанные месяцы или недели. Если речь идет о детях, это вдвойне заблуждение: во-первых, паллиативная помощь оказывается на разных стадиях неизлечимого заболевания и при должном качестве такой помощи дети могут жить долго. Во-вторых, онкологические заболевания – далеко не самые распространенные состояния у детей, при которых необходима паллиативная помощь, и составляют лишь 10-20% случаев.

Источник

5 вопросов о детском паллиативе

10 октября в мире отмечается День хосписов и паллиативной помощи. Инициатором установления этой даты является Всемирный альянс паллиативной помощи. Для Нижневартовской окружной клинической детской больницы этот день имеет особое значение. В этом году учреждение официально присоединилось к списку тех, кто готов оказывать помощь детям с неизлечимыми заболеваниями в стационарных условиях. На сегодняшний день всего два учреждения в округе оказывают медицинские услуги подобного рода.

1. Что такое паллиативная помощь?

2. В чем заключается философия паллиативной помощи?

Сегодня специалисты подчеркивают, что в этом направлении существует особая философия. Разговор о паллиативной помощи, а тем более непосредственное участие в ней, заставляет задумываться о сложных вопросах жизни и смерти, заставляет сформулировать для себя отношение к этим понятиям. Так, паллиативная помощь утверждает жизнь и отношение к смерти как к естественному процессу. И в числе прочего не ставит целью ни отсрочить, ни приблизить наступление смерти. Ее задача – обеспечить, насколько это возможно, лучшее качество жизни до самого конца. При этом этот срок жизни не имеет строгих границ: он может исчисляться днями, месяцами, годами и десятилетиями. Ведь правильное использование методов паллиативной помощи может не только повысить качество жизни неизлечимо больного, но и продлить ее, и даже сделать радостной и осмысленной. Поэтому основополагающими принципами специалистов, которые трудятся в этой области, является уважение автономии и достоинств пациента, индивидуальное планирование и принятия решений, исходя из потребностей пациента. И здесь, в ситуации с безнадежно больным ребенком, неотъемлемой частью команды врачей становится семья пациента.

3. В чем заключается роль родителя, при паллиативной помощи?

4. Почему нельзя терпеть боль?

5. Для чего нужна благотворительность в этой сфере?

Один из мифов, с которыми борются специалисты занимающиеся вопросами паллиативной помощи – это миф о том, что помощь неизлечимым детям – деньги на ветер. Так, в благотворительном фонде «Детский паллиатив» поясняют, что помощь больным детям обеспечивает развитие гуманизма и прогресса в медицине. Желание вылечить неизлечимо больного всегда являлось и является стимулом найти лекарство: именно так начали излечивать от инфекционных болезней, рака, сахарного диабета, гемофилии и др. Помогая неизлечимо больному ребенку, мы помогаем еще и тем, кому он дорог и для кого составляет смысл жизни, и тем самым сохраняем для общества созидательное начало других людей (родителей, родственников больного) и веру в человечность.

Кроме этого благотворительность помогает распространять лучшие практики. Например, пребывание родителей с детьми в отделениях реанимации и обеспечение искусственной вентиляции легких на дому, повышает доступность новых обезболивающих препаратов.

Детский паллиатив сегодня составляют пациенты не только с онкологией, как принято считать. Это и маленькие пациенты с ограниченными возможностями здоровья: ДЦП, генетические заболевания, врожденные пороки. Каждый пациент с разной степенью выраженности заболевания. Сегодня в Нижневартовской окружной клинической детской больнице на паллиативном лечении находятся от 5 до 7 детей. Специалисты нашего учреждения прикладывают максимум усилий для того, чтобы максимально помочь детям, которые нуждаются в паллиативном уходе: минимизировать их физические страдания, обеспечить достойный уровень физического и душевного комфорта, поддержать их семью.

Источник

«Нужно понимать, что ты делаешь рядом с детской прогнозируемой смертью»

В 2018 году в Минздраве появился первый главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи – профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова Елена Полевиченко. Публикуем ее интервью медицинскому журналу Vademecum, в котором Елена Владимировна рассказала, как базовые принципы организации паллиативной помощи детям вписываются в отечественное здравоохранение.

Елена Полевиченко. Фото: Павел Смертин / Милосердие.ру

– Когда вы начали заниматься паллиативной помощью детям и почему?

– Еще в Ростове‑на‑Дону в начале 1990‑х годов. Время было сложным, но, тем не менее, лечение детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями уже стало приближаться к международным стандартам – применялись химиотерапевтические протоколы, формировался междисциплинарный подход. Тогда не было такого объема трансплантаций костного мозга, как требовалось, не было и настоящего реабилитационного размаха. Но в целом дети уже начали массово выздоравливать.

А у тех детей, которых оказалось невозможно вылечить, не было практически никаких ресурсов, и паллиативная помощь в те годы международным практикам, конечно, не соответствовала. Это была tabula rasa.

Я была педиатром со специализацией по гематологии и в какой‑то момент для себя решила, что должна прежде всего искать решение для инкурабельных детей с онкогематологическими заболеваниями.

– Меня часто приглашали на консилиумы в качестве консультанта, фактически, чтобы сказать маме о том, что ее ребенка нельзя вылечить и как дальше быть. Это были дети с заболеваниями разных профилей, так что довольно скоро у меня появилось представление о том, каким детям бывает нужна паллиативная помощь. Стало понятно, что детский паллиатив – это не только и не столько онкология, но и неврология, орфанные заболевания, генетическая патология, последствия тяжелых травм, неоперабельные пороки развития. На онкологических пациентов, по разным оценкам, приходится от 15% до 20% нуждающихся в паллиативной помощи детей.

Как‑то на одной из научных конференций я встретила Галину Чаликову, основателя фонда «Подари жизнь». Ее энергетика была такой мощной, а внутренняя убежденность столь внятной, что и для меня эта тема стала интереснее прочих.

Можно лечить относительно благополучных детей, патологию, которая является массовой, встречается у большого числа детей в потоке их счастливой детской жизни, можно получать от этого большое профессиональное удовлетворение. Но люди все устроены по‑разному, и мне казалось интереснее, важнее и креативнее заниматься проблемами детей, которых немного и которые больны безнадежно.

День рождения в детском хосписе. Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис «Дом с маяком»

– В законодательстве понятие «паллиативная помощь» фактически отсутствовало до 2011 года. Как тогда строилась работа с такими пациентами, тем более с детьми?

– В «допаллиативной» эре врач нередко заканчивал рекомендации для них обтекаемой фразой «наблюдение по месту жительства, профилактика интеркуррентных инфекций, симптоматическая терапия». Если ребенку нужно было обезболивание, то приходилось пробиваться через стены, еще сложнее было, если ребенок живет в сельской местности. К этому периоду относится целая коллекция горьких пациентских историй. Я бы резюмировала так: одиночество, изоляция семьи, ощущение «выброшенности». Врачи не понимали, что можно сделать для неизлечимого ребенка в домашних условиях. Вместе с родителями он оказывался без достаточной медицинской поддержки, без поддержки гражданского сообщества. Мы много тогда занимались психосоциальным сопровождением в медицине. Медицинских психологов, готовых работать с инкурабельными детьми, можно было сосчитать по пальцам одной руки, а нам кое‑что удалось сделать в этом направлении.

– Кого из тех, кто начинал заниматься паллиативной помощью детям до 2011 года, вы можете выделить?

– Детей в Первом московском хосписе в те годы принимали по согласованию с Департаментом здравоохранения Москвы. Спасибо тем людям, которые, умея работать со взрослыми, смогли понять и потянуть детскую специфику. В Санкт‑Петербурге первопроходцем стал священник Александр Ткаченко – поначалу он просто подключал к оказанию помощи семьям с инкурабельными детьми прихожан, потом стало ясно, что нужны системные решения. Все это понимали в те годы. Он сумел организовать выездную бригаду, которая занималась в первое время психосоциальной помощью и затем, при поддержке городской администрации, дала начало Санкт‑Петербургскому детскому хоспису.

В Ижевске в те годы уже существовал хоспис «Нейрон», туда брали детей с неврологической патологией. Важно не забывать, кто был в самом начале – фонды «Подари жизнь», «Вера», позже присоединился фонд «Детский паллиатив», поднявший массив научно‑методической, просветительной, образовательной работы. Лидеры были очень немногочисленны, но именно на их плечах и выстроена нынешняя российская методология и практика паллиативной помощи детям.

– Что именно останавливало организацию детского паллиатива?

– Дети – это про «расти и развиваться», а не про «умирать». Неизлечимо больных детей намного меньше, чем взрослых и геронтологических пациентов. Дети – это растущая, преимущественно здоровая популяция с большой перспективой.

В массиве здорового детства неизлечимо больные дети как иголки в стоге сена, которые больно колются, только если ты на них натыкаешься.

Ты никогда точно не знал, где вне здорового, растущего, благополучного детства живет эта мама, забытая всеми, которая если и выходит куда‑то, то только онлайн. В реальную жизнь она не имеет возможности выйти, потому что ее давно все оставили с этим ребенком. Это первое.

Ты трепещешь от того, что подходишь к концептуальной мировоззренческой сути чего‑то очень важного, чему не учили в вузе. Для этого нужно иметь крепкую внутреннюю конструкцию, чтобы понимать, что ты делаешь рядом с детской прогнозируемой смертью. Мне попадались публикации о том, что от момента, когда врач понял, что ребенок неизлечимо болен, до момента, пока мама это поймет и примет, проходит не меньше трех месяцев. Это время замешательства, у кого‑то – агрессии, у кого‑то – шока, у кого‑то время депрессивного состояния.

Такая кошмарная новость, что мой ребенок не может жить и быть излечен, требует времени для осмысления, и не все справляются с этим успешно – и семья, и врачи. Иногда они говорят: «Я не знаю, что мне делать здесь, он же все равно умрет. Я не понимаю, для чего я прихожу».

Многие врачи, понимая свою «бесполезность», высвобождаются, дистанцируются от проблемы, когда не чувствуют себя хорошо подготовленными. Ведь никому из нас не преподавали паллиативную помощь – это вне учебной программы, это то, что познается методом проб и ошибок. Таков мой ответ на вопрос, почему очаги детской «паллиативной культуры» такие немногочисленные.

– Что изменилось после 2011 года?

– Все ускорилось в разы. К вопросу о силе и значении властных решений. Это совсем разный темп – до ФЗ‑323 и после него, это как две разные жизни. Сейчас, когда инкурабельный ребенок выписывается домой, я не хочу сказать, что проблем нет, их хватает, но ты знаешь, к каким структурам, к каким людям ты можешь апеллировать, ты знаешь, за неисполнение каких нормативных положений и рекомендаций ты можешь призвать к порядку, ты знаешь, кто может проконсультировать сложный случай. Например, фонд «Подари жизнь» имеет программу, когда на место, где есть какие‑то проблемы с обезболиванием, вылетает консультант. То есть все трудно курируемые дети с онкологической патологией могут воспользоваться услугами консультантов, которые за счет бюджета фонда посещают ребенка в самых сложных, чаще всего на дому происходящих проблемных ситуациях с обезболиванием.

В 90‑х мы и не мечтали о нынешнем объеме финансирования паллиативной помощи. Если бы мне тогда показали видео с названием «Смотри, что будет в 2019 году», я бы сказала, что это фантастика. Многие зарубежные коллеги говорят, что такой темп развития паллиативной помощи они редко где видят.

Новое здание детского хосписа «Дом с маяком». Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

Я очень далека от утверждения, что у нас нет проблем и все замечательно, но ведь паллиативная помощь – это новая ветвь медицины, она имеет нормативно‑правовое обоснование только с 2011 года. Сейчас идет ее интеграция в систему здравоохранения. Это очень сложный процесс – вмонтировать новое в давно известное старое, да так, чтобы это было гармонично. В короткие сроки нужно обучить огромное число профессионалов среди медицинских и немедицинских специалистов.

Нужно войти в сотрудничество с системой соцзащиты, притом что у нас у всех в дипломах написано «врач», и наши компетенции врачебные. Нужно в ограниченные сроки успевать разбираться с болью пациентского сообщества, с компетенциями НКО, волонтеров. Я бы сказала, что у лидеров нашего движения не то что отсутствуют выходные, а используется единственный рабочий режим: нон‑стоп. Что заставляет так работать? Только встречи с пациентами, только рассказы женщин, отцов, пожилых людей. Ты понимаешь, что не можешь себе позволить средний темп.

«Мы ближе к традиционной модели»

– Концептуально, инфраструктурно детскую паллиативную помощь нужно отделить от взрослой или нет?

– Какой бы вы академический источник по паллиативной помощи ни открыли – учебники, руководство, монографию, – обязательно будет фрагмент, называющийся «отличие паллиативной помощи детям от таковой же взрослым». Это облигатная глава всех наших мануалов. Отличие детской смерти от взрослой мы с вами обсудили, следующая проблема – огромная зависимость ребенка от законных представителей. Возникает необходимость иметь систему мер и нормативов, которые могли бы включаться, когда родители неидеальны. Такой вот мостик в сторону уполномоченного по правам ребенка.

От неизлечимо больного ребенка можно отказаться. У нас немало коек паллиативной помощи развернуто в специализированных домах ребенка – в основном для детей с органическим поражением ЦНС. Это дети с очень тяжелым интеллектуальным повреждением. Ребенок, от которого отказались. Если бы он был чуть более здоровым, его захотели бы усыновить, а в данном случае усыновителя не нашлось. Таких отказников не единицы.

– Насколько в таких учреждениях развита детская паллиативная помощь?

– Я не могу сказать, что это тотально так, но в некоторых регионах главные врачи специализированных домов ребенка являются главными внештатными специалистами по паллиативной помощи детям. Так происходит, например, в Тульской, Калужской, Брянской и Томской областях. Заняться этим главным врачам есть чем. Больных малышей надо правильно накормить, полечить, например, на уровне больших кардиохирургических, нейрохирургических операций, а затем обеспечить им должный постоперационный уход. Такие дома ребенка зачастую становятся точкой роста паллиативной детской службы в своем регионе.

– Что собой представляет и что должна представлять такая служба?

– Согласно действующему порядку, это помощь на дому силами выездной паллиативной службы, хоспис и отделение паллиативной помощи или несколько – две‑три – коек в непаллиативном отделении (гастро‑, неврологическом, реанимационном или ином). Обновленный недавно 323‑ФЗ позволяет нам организовать паллиативную помощь в условиях дневного стационара, а раньше этого не было. Это важно, потому что есть мегаполисы, куда стремятся за высоким уровнем медицинской помощи жители более мелких территорий. Чем крупнее город, чем выше качество медицинской помощи в нем, тем вероятнее, что будет большое число паллиативных детей из других территорий.

Дневной стационар мог бы быть оптимальным решением для крупных городов и их ближних пригородов, оттуда семьи могли бы привозить на какие‑то лечебно‑диагностические опции детей, у которых нет противопоказаний к транспортировке, но не оставаться ночевать.

Появляется возможность не лишать ребенка надолго его привычной домашней обстановки. Дневной стационар может быть организован и при поликлинике – это решит вопрос доступности медпомощи. Но нам еще предстоит оценить, для кого и в каком масштабе она нужна.

– По вашей оценке, сколько детей в России нуждаются сегодня в паллиативной помощи?

– Все зависит от того, кого мы считаем паллиативным ребенком. Если говорить о помощи в конце жизни, то такая помощь нужна ребенку в его последние 6–12 месяцев. Если прогнозировать, опираясь на данные Международного атласа паллиативной помощи в конце жизни, то число таких детей в возрасте до 14 лет в России будет оцениваться на уровне 36 тысяч пациентов.

В России педиатры оказывают помощь детям до 17 лет. С учетом этого, 40–50 тысяч детей в конце жизни ежегодно будут нуждаться в паллиативной помощи. А по факту в 2018 году ее получили около 10 тысяч. Но если мы включим в когорту пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, детей с еще не исчерпанным реабилитационным потенциалом, то оценки будут совсем другими. По подсчетам фонда «Детский паллиатив», контингент этих детей может достигать 180 тысяч пациентов.

Фото: Фонд помощи хосписам «Вера»

– Как тогда определить, сколько, например, не хватает коек, и как развивать инфраструктуру? Вы как‑то говорили, что у нас только 19 регионов могут полноценно оказывать паллиативную помощь детям.

– Говорить о койках можно тогда, когда мы четко понимаем, кто в нашей стране паллиативный пациент, и определяем момент включения в процесс его лечения паллиативной помощи. Когда в начале 60‑х годов паллиативная помощь появилась в Британии, под ней тоже понимали только помощь в конце жизни, преимущественно у онкобольных. Потом стало ясно, что огромное число неонкологических пациентов являются паллиативными. И стало ясно, что паллиативная помощь в конце жизни онкопациентам – это интенсивно, больно, но коротко, а детям с неонкологическими заболеваниями – это надолго. Вопрос, когда она начинается.

– В некоторых странах паллиатив может начинаться на этапе лечения. Насколько мы близки к этой модели?

– Если вы откроете действующий Порядок оказания паллиативной помощи детям, то прочтете, что она показана детям с отсутствием реабилитационного потенциала. Мы ближе к традиционной модели, чем к новой, которая, кстати, называется моделью ранней интеграции паллиатива в куратив.

– Может быть, для начала стоит прописать эту схему в клинических рекомендациях?

– Прописать‑то можно, но останется вопрос финансирования такой помощи. Возьмем те же койки. Если работать по новой модели, нам нужно их одно количество, а если оказывать помощь только в конце жизни для детей с исчерпанным реабилитационным потенциалом, то совершенно другое.

Эта модель практикуется в небольшом количестве стран, в которых паллиативной помощи по 50–60 лет. Чтобы работать так, нужно иметь пул специалистов, нужно иметь людей, которые придут на второй день к заплаканной маме и будут для нее настоящей профессиональной поддержкой. Такая модель предполагает, что в обществе уже сложилась культура паллиативной помощи. Это модель для стран с большим опытом паллиатива и со значительным объемом инвестиций в здравоохранение. Давайте сначала научимся помогать тем, кто уходит из жизни, а потом будем двигаться к этой модели.

Поэтому вопрос, сколько нам недостает коек, я адресую к следующей ветке этого алгоритма. Давайте определимся, какому разряду пациентов мы оказываем помощь. Сегодня в международных рекомендациях говорится о паллиативной помощи не только в конце жизни. Считается, что паллиатив может включаться на этапе, когда еще проводится патогенетическое лечение. Но число специалистов, которые могут реализовать этот принцип в России, еще небольшое. Да и регионам, особенно дотационным, следовать этому принципу будет сложно с финансовой точки зрения.

«Россия сильна незамеченными праведниками»

– Тогда оценим ближайшую перспективу – что сейчас делается в сфере обезболивания, как планируется решить проблему детских форм лекарств, например, диазепама?

– Диазепам зарегистрирован в нескольких лекарственных формах, за исключением микроклизм для ректального введения. По данным Московского эндокринного завода (МЭЗ), в этой форме диазепам будет выпускаться в 2021 году. И будет еще один психотропный препарат – мидазолам в буккальной форме – тоже в 2021 году. Очень часто семьи, НКО и фонды спрашивают, почему проблема лекарственного обеспечения так медленно решается. Но дело в том, что с лекарством, тем более сильнодействующим, надо на «вы» обращаться. Производитель запускает линию, проводятся доклинические и клинические испытания. Есть темп, который задается технологией фармпроизводства и 61‑ФЗ «Об обращении лекарственных средств».

Сейчас МЭЗ проводит на педиатрических пациентах клинические испытания по морфину короткого действия в таблетках. Он зарегистрирован к применению с 18 лет. Новые КИ позволят распространить его на пациентов в возрасте от двух лет.

Есть еще один более быстрый путь – изготовление и применение экстемпоральных форм. Далеко не в каждом регионе есть аптека, которая имеет право на их изготовление. Недавно изданы методические рекомендации по правилам экстемпорального изготовления лекарственных форм. Установлены все «можно» и «нельзя» в отношении изготовления противосудорожного препарата фенобарбитала в порошках для приема внутрь. Большинство регионов будут заинтересованы в такой опции. Наверное, это звучит не очень убедительно для непосвященных, но очень убедительно для посвященных, что год‑два – и линейка препаратов для детского обезболивания в России станет достаточной.

– Пока ее нет, как справляются врачи и медучреждения?

Если что‑то принято вводить в вену, то это не надо пить. Если в инструкции написано, что лекарство надо шприцем вводить в вену, не надо вводить его ректально – это опасно.

– Насколько люди в регионах готовы хоть что‑то делать в сфере паллиативной помощи детям?

– Россия сильна своими незамеченными праведниками. Когда мы едем в очередной регион с образовательной целью, я всегда уверена в том, что найду какого‑то человека, какую‑то группу людей, о которых мы или не знали вовсе, или недооценивали их готовность выходить на войну за чью‑то жизнь. Есть регионы, где нас ждут, где нас просят приехать в очередной раз, что‑то прокачать, посмотреть и так далее.

Всегда очень востребован образовательный аспект. На кафедре гематологии и онкологии РНИМУ им Н.И. Пирогова вместе с доцентом Натальей Савва мы преподаем четырехнедельный цикл повышения квалификации врачей «Основы паллиативной помощи детям». Мы это делаем с 2014 года два раза в год и еще иногда выезды проводим в регионы. Этот цикл очень востребован теми, кто хочет дальше работать в структурах специализированной паллиативной помощи детям.

Наталья Савва в офисе детского хосписа. Фото: Ефим Эрихман / www.takiedela.ru

Новация федерального закона заключается в том, что у нас теперь есть еще и первичная паллиативная помощь, в том числе доврачебная, которую фельдшеры оказывают. Суть ее – максимально приблизить паллиативную помощь к месту проживания, сделать доступной. Специализированные паллиативные службы, хосписы, отделения, выездные службы, по понятным причинам, слышат и принимают нас гораздо интенсивнее, чем общепедиатрическая сеть, которая еще недостаточно информирована.

– Что прежде всего должны знать педиатры первичного звена?

– Если на педиатрическом участке появился инкурабельный ребенок, с оформленным заключением о наличии у него показаний к паллиативной помощи, то врач должен сделать для этого пациента минимум, меньше которого теперь, начиная с 2019 года, делать невозможно. Этот минимум обозначается понятием «первичная паллиативная медицинская помощь». Педиатр должен быть корректным коммуникатором, понимать основные аспекты детских представлений о смерти, материнского горевания, представлять себе социальный очерк того, что испытывает семья ребенка‑инвалида, знать, куда их можно подключить для получения компетенций по уходу, как маму обучить, какие рекомендовать медицинские девайсы. Да, участковый педиатр – не «паллиативщик», но он должен знать, как организовать первичную паллиативную помощь, и должен провести лечение в доступном ему объеме.

Обезболивание – это не опция только онкологов и не работа только лишь «паллиативщиков». Каждый врач имеет право это сделать, тем более участковый педиатр имеет право и должен выписывать рецепт на анальгетики. Зарегулированность оборота опиоидов и психотропных препаратов, конечно, очень озадачивает, так что врачи попросту остерегаются их выписывать.

Но в любом случае педиатр – это врач первого контакта в поликлинике, он должен проблемы ребенка своевременно обсудить со специалистом, выбрать оптимальный объем помощи. Для того чтобы обучить этому всю общепедиатрическую сеть, одних только столичных ведущих экспертов пока не хватает. Поэтому мы надеемся, что квалифицированные региональные сотрудники специализированных паллиативных служб донесут необходимые знания до своих коллег из первичного звена. Во всех международных документах по паллиативной помощи прописано, что одной из обязательных компетенций специалиста является информирование общества о том, что есть паллиативная помощь. Это заложено в нашей компетенции – уметь поднимать вопросы паллиативной помощи в социуме и делать это убедительно.

Источник