Детский хоспис что это

Детский хоспис: для кого, где и как организована помощь

Тема помощи неизлечимо больным детям очень трудная в эмоциональном плане. В непростой ситуации важно вовремя узнать, где могут помочь с паллиативным лечением, что такое детский хоспис, и что нужно, чтобы обратиться туда за поддержкой.

К сожалению, иногда даже лечащие врачи не обладают полной информацией, в этом случае проще позвонить непосредственно в благотворительные фонды и сами областные или столичные хосписы, они могут проконсультировать о доступности паллиативного сопровождения в регионах.

Организация паллиативной помощи

Детский хоспис что это такое: это учреждения, осуществляющая поддержку, обезболивание и паллиативное лечение несовершеннолетних, чей недуг признан неизлечимым и требует ежедневных медицинских вмешательств. В этих организациях работают врачи, психологи, преподаватели, соцработники и волонтеры. Помещения таких учреждений включают в себя:

В платных и бесплатных хосписах, помимо обезболивающей, симптоматической терапии и необходимых медицинских манипуляций, с детьми занимаются, играют и обучают, помогая им хоть на время забыть о своем тяжелом недуге.

Детский хоспис оказывает помощь в двух формах: амбулаторной и стационарной. Амбулаторная форма подразумевает, что малыш живет дома, а к нему приходят врач, медицинская сестра, социальные работники, преподаватели и психолог. Они помогают с назначением препаратов, уходом и организацией обучения ребенка. Стационарная форма — это проживание ребенка на территории хосписа. Как с родителем, так и без него, но с возможностью посещения больного круглосуточно.

Так как детский хоспис существует на государственные средства и средства частных пожертвований, места в стационаре ограничены. По статистике некоммерческих организаций на одну кровать в детском паллиативном учреждении приходится тысяча неизлечимо больных детей.

Где есть хосписы

Детские отделения паллиативной терапии есть во многих городах России. Обычно они создаются на базе детской больницы и осуществляют амбулаторную помощь. Со стационарами ситуация обстоит напряженнее. Детские паллиативные стационары есть только в крупных городах и некоторых райцентрах:

Для того, чтобы уточнить где располагается ближайший детский хоспис, необходимо запросить информацию в больнице, где больной проходит лечение, или в некоммерческую организацию, которая занимается оказанием паллиативной поддержки. Самые крупные — это фонды «Вера», «Дом с маяком» и детская паллиативная служба Марфо-Мариинской обители.

Как помогает хоспис

Детский хоспис что это с точки зрения оказываемой помощи: паллиативная помощь рассчитана на то, чтобы снять психологическое напряжение и ощущение изоляции с семьи больного и помочь ребенку прожить оставшееся время максимально насыщенно и без боли. Выездная паллиативная помощь осуществляется бригадой, состав и функции сотрудников которой описаны ниже.

Паллиативная поддержка в стационаре более полная, так как жильцы детских хосписов имеют в своем распоряжении специализированное медицинское оборудование, недоступное при домашнем уходе.

Нужно отметить, что учреждения паллиативного ухода, помимо медицинской помощи ребенку, оказывают очень весомую психологическую поддержку родителям больного. Подобные некоммерческие организации — это целые сообщества людей со схожими проблемами и специалистов, готовых им помочь. Общение с психологами и другими родителями помогает родственникам больного ребенка понять, что они не в изоляции, что есть люди, готовые разделить их крест и оказать посильную помощь.

Кто может рассчитывать на сопровождение

Хоспис для детей принимает неизлечимо больных детей, нуждающихся в медицинской помощи, симптоматическом и обезболивающем лечении.

Обычно это дети со следующими заболеваниями:

Важно! Несмотря на существование списков заболеваний, детские хосписы подходят индивидуально к каждому маленькому пациенту. Если заболевание не попадает в нормативы хосписа, или если в одном учреждении отказали в помощи — необходимо обратиться во все доступные организации.

Как встать на учет

Для того, чтобы получить помощь от некоммерческой организации, осуществляющей паллиативную помощь, необходимо встать на учет. Каждый детский хоспис имеет свои требования к документам, однако есть начальный перечень, который необходим при обращении в любую организацию.

Самым главным документом является решение врачебной комиссии о направлении ребенка в хоспис. Оно регламентировано приказом Минздрава РФ от 14 апреля 2015 года N 193н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям». В приказе говорится, что направление в хоспис выдает врачебная комиссия в больнице, где лечится ребенок. В состав комиссии должны входить главный врач больницы, заведующий отделением, где лечится маленький пациент, и его лечащий врач. Оригинал направления остается в больнице, а вот копия выдается на руки родственникам больного. Помимо направления, также необходимы:

Однако при первичном обращении в детский хоспис все равно лучше уточнить, нет ли необходимости в предоставлении дополнительных справок или анализов.

Нужно признать, что попасть в хоспис в стационар задача не из простых. Слишком велико количество неизлечимо больных детей и слишком ограничены возможности благотворительных фондов. Да и многие родители не готовы пойти на этот шаг из-за сформированных моральных принципов.

Однако обращаться в подобные организации нужно обязательно, так как они способны оказать неоценимую помощь в получении необходимых обезболивающих и достойного медицинского сопровождения на дому.

Видео

Источник

Сколько стоит лечь в хоспис

И чем это поможет

Хоспис — это больница для людей, которых уже не вылечить.

Обычно туда попадают с раком. Хосписы существуют, чтобы максимально облегчить неизлечимым больным страдания: подобрать обезболивание, снять интоксикацию, тошноту и другие симптомы.

Мои родственники лежали в хосписе. Я часто приходил туда, общался с руководством и сотрудниками общественных организаций, которые там работали, поэтому знаю многое об устройстве хосписов изнутри.

В статье расскажу, чем помогут в хосписе, в каком случае туда кладут бесплатно и сколько стоят платные услуги.

Хосписы в общей системе медицинской помощи

Медицинская помощь бывает четырех видов:

Смертельно больного человека наша медицина может поддержать четырьмя способами.

Круглосуточный доступ к медицинской помощи. В экстренных случаях к больному в любое время приезжает бригада скорой помощи, но неизлечимо больным она может помочь не всегда. У врачей скорой нет сильных наркотических обезболивающих. Максимум, что они могут, — сделать укол вашим же обезболивающим, если у вас есть сильный препарат.

Когда моей маме ночью потребовалось обезболивание, а нужного наркотика не было, скорая помочь не смогла. Пришлось утром вызывать врача из поликлиники, потом ехать туда за рецептом, потом — в аптеку за препаратом. Так себе круглосуточный доступ получился.

Выездные патронажные службы — это специальное медицинское обслуживание для неизлечимо больных на дому. Такие службы организует Минздрав или общественные организации. Специалисты выездной службы делают следующие процедуры:

Я живу в Омске, и у нас нет бесплатных выездных бригад для взрослых. Зато для детей существуют четыре государственные бригады и детская выездная паллиативная служба при благотворительном центре «Радуга». Для взрослых в Омске работает только коммерческий центр выездной паллиативной помощи. Бесплатную выездную бригаду для взрослых сейчас создает благотворительный центр «Обнимая небо».

Кабинеты паллиативной медицинской помощи. Там помогают следующими способами:

Такие кабинеты работают в Москве, но в Омске их нет. У нас неизлечимо больных просто обслуживают в поликлиниках, как и всех остальных: можно привести человека на прием к терапевту или узкому специалисту, можно вызвать врача на дом. Но это будет обычный врач, а не специалист по паллиативу.

Помощь в больнице. Это и есть хосписы или паллиативные отделения. Обычно это государственные учреждения, хотя бывают хосписы и при благотворительных организациях.

Поскольку первые три варианта паллиативной помощи для взрослых в Омске практически не работают, больничные отделения у нас остаются единственным вариантом для неизлечимо больных.

Хоспис и паллиативное отделение

В узком смысле под термином «хоспис» понимается отдельная больница для неизлечимо больных людей. Отдельное здание дает пациентам определенные преимущества. Например, родственникам могут разрешать круглосуточное посещение, для больных проводят развлекательные мероприятия.

Если больница многопрофильная и в том числе в ней создано отделение для смертельно больных, оно формально не считается хосписом — это будет паллиативное отделение. Там родственникам не разрешат пожить вместе с больным или приходить в любое время. Сложно будет согласовать досуговые мероприятия для больных: если в этой же больнице проводят операции, посторонние могут занести инфекцию. Точно не получится организовать для пациентов паллиативного отделения какой-то праздник.

В Омской области нет хосписа в строгом смысле этого слова. Омичи называют хосписом главное областное паллиативное отделение при городской больнице № 17. В статье для краткости я тоже буду называть это место омским хосписом.

Дополнительно в нашей области работают четыре паллиативных отделения поменьше. Там от 10 до 40 мест. Условия разные. Например, в отделении при ГБ № 9 — разруха и осыпающаяся штукатурка. Эти заведения в статье я буду называть медико-социальными отделениями.

В других городах ситуация с паллиативной помощью разная. Флагман паллиатива находится в Москве — это хоспис № 1 имени Веры Миллионщиковой. Показательный детский хоспис работает в Казани. Детский и взрослый хосписы там финансирует благотворительный фонд имени Анжелы Вавиловой.

Детские хосписы вообще развиты лучше, поскольку им охотнее помогают благотворительные фонды. Это долгая паллиативная помощь: дети с неизлечимыми заболеваниями живут дольше, чем пациенты взрослых хосписов. Среди детей меньше раковых заболеваний, а больше других болезней, от которых умирают не так скоро.

Детский хоспис работает в Санкт-Петербурге, в Москве в 2019 году открылся детский хоспис «Дом с маяком». Его поддерживают крупные фонды: «Вера» и «Подари жизнь».

В Омской области детский хоспис заработал летом 2018 года при благотворительном центре «Радуга». Пока там доступно только дневное пребывание, но и такого нигде в Сибири больше нет. Есть только хорошие выездные службы, например в Ангарске.

В чем смысл хосписа

В хосписе для неизлечимо больного делают три вещи.

Подбирают обезболивание. Это основная причина, чтобы лечь в хоспис. В обычной больнице сильные анальгетики-опиоиды регулярно давать не будут, а в хосписе порекомендуют препарат, дозу и после выписки дадут небольшой запас с собой. Его хватит, пока в поликлинике не выпишут следующую партию. В аптеке большинство таких препаратов вообще нельзя купить.

Снимают интоксикацию. Она возникает, например, если у человека распад опухоли. Из-за этого могут появиться воспаления во рту, на коже. Чтобы стало лучше, в хосписе ставят капельницы с составом, который убирает интоксикацию. Если пациенту больно есть, могут влить питательный раствор через вену.

Снимают другие тяжелые симптомы. Например, тошноту, судороги, запор, сонливость, апноэ — остановку дыхания. Это называется адъювантной терапией. Такие симптомы могут появиться в том числе из-за обезболивающих, которые применяют, чтобы снять основную боль.

Терапевт из поликлиники тоже должен обезболивать и снимать другие симптомы, но он не специалист по паллиативной медицине. В хосписе это сделают лучше, плюс там могут наблюдать за больным постоянно, поддерживать его витаминами или железом, если у него низкий гемоглобин, делать массаж.

Важно понять вот что. Хоспис — это не место, куда человека сдают умирать. Неправильно задумываться о нем, только когда ситуация уже крайне запущена и человек начал кричать от боли. Но и в таких случаях в хосписе тоже помогут — хотя бы снимут боль.

В хоспис имеет смысл ложиться в процессе болезни, чтобы облегчить состояние и получить рекомендации, как действовать дальше. Хосписы рассчитаны в том числе и на то, что человек умрет там, но не обязательно лежать в больнице до смерти.

Наш опыт. Из моих родственников в хосписе в разное время лежали дядя и мама. Не могу сказать, что хоспис им заметно помог, но это только наш опыт. При тяжелых формах рака состояние и не должно улучшаться. Дяде в хосписе просто не было лучше, а маме стало заметно хуже. Зато после возвращения домой ее состояние улучшилось. Почему так получилось, никто не разбирался.

Единственным очевидным результатом посещения хосписа стало то, что там маме назначили обезболивающие лекарства и дали немного с собой. После этого врачи из поликлиники уже знали, что именно ей выписывать.

Еще одна функция хосписов — оформить пациенту инвалидность или поменять группу инвалидности. Пока больной лежит в хосписе, ему как раз можно сделать необходимые для инвалидности обследования и документы. В программе госгарантий сказано, что хосписы и паллиативные отделения должны взаимодействовать с органами социального обслуживания «в целях социальной защиты пациентов». При этом не говорится, в каких конкретно целях и что именно хосписы обязаны делать. Поэтому сотрудники хосписа могут заняться инвалидностью, но я слышал, что они иногда отказываются и рекомендуют оформить все самостоятельно, когда больной уже вернется домой.

Чтобы добиться от хосписа помощи в оформлении инвалидности, обратитесь к заведующему отделением. Он наверняка сначала будет отказываться, но попытайтесь облегчить его задачу. Если самому побегать по инстанциям за сотрудников больницы, подключить общественные организации, то шансы пройти переосвидетельствование во время пребывания в хосписе возрастают.

О том, что хоспис может помочь оформить инвалидность, я узнал только перед выпиской мамы. Поэтому оформлял инвалидность сам обычным способом, без помощи хосписа.

Как лечь в хоспис

В омский хоспис берут только с раком, а в медико-социальные отделения — с остальными болезнями, от которых умирают медленнее. Их пациенты болеют годами и лежат то дома, то в больнице. Такое разделение труда между главным хосписом и другими паллиативными отделениями сложилось именно в Омской области — в другом регионе будут свои особенности.

В медико-социальные отделения, скорее всего, не возьмут людей, страдающих психическими расстройствами. В омский хоспис примут любого пациента. Главное, чтобы был рак. Даже если из-за опухоли произошли изменения в психике. Возможно, человек будет лежать и орать, мешать другим пациентам, но от него не откажутся.

Обычно о возможности лечь в хоспис узнают от врачей. Если человек лечился в онкодиспансере, там порекомендуют обратиться в хоспис. Это происходит, когда медики понимают, что вылечить человека или продлить ему жизнь уже не получится.

Если человек не обращался в онкодиспансер, а рак диагностировали в другом месте, направление в хоспис могут дать в поликлинике по месту жительства. Можно вообще не иметь направления. Главное, чтобы у пациента была выписка с онкологическим диагнозом.

В день поступления нужно взять с собой:

Если человек не ходит, его сразу поднимут в отделение на каталке, а оформлять документы будут с родственником. Тут не как в скорой: все предварительные анализы у пациента возьмут уже в палате. Ждать в приемном отделении ему не придется. Поэтому единственная проблема — доставить больного в хоспис и потом забрать домой, если он не встает и не ходит. Об этом я уже написал в Т⁠—⁠Ж отдельную большую статью.

В медико-социальные отделения попадают так же, только основной диагноз будет другим. Пациенты медико-социальных отделений живут дольше, поэтому очередь туда по сравнению с хосписом огромная.

Сколько стоит хоспис

В государственном хосписе лежат бесплатно первые 14 дней, которые оплачиваются по ОМС. Потом можно остаться за деньги. В омском хосписе пациента по желанию могут поместить в платную палату с первого дня.

Источник

Детские хосписы в России и мире

Хоспис является базовой структурой паллиативной медицины для оказания помощи тяжелобольным людям в терминальном состоянии (когда поражение органов носит необратимый характер), которым осталось жить скорее дни и месяцы, чем годы.

Россия

В России наиболее известен Санкт-Петербургский Детский хоспис в парке Куракина Дача, который является учреждением педиатрической паллиативной помощи детям и подросткам в возрасте до 18 лет, страдающим неизлечимыми заболеваниями в терминальной стадии и коротким прогнозом жизни, а также детям и подросткам, страдающим потенциально смертельными заболеваниями, чье выздоровление возможно, но маловероятно, и чей жизненный прогноз может составлять многие годы. Детский хоспис под руководством протоиерея Александра Ткаченко оказывает активное и комплексное попечение, включающее в себя физическую, психологическую, эмоциональную, социальную и духовную сферу помощи. Основное внимание уделяется обеспечению наилучшего возможного качества жизни и оказанию комплексной помощи всей семье.

Стационарное отделение детского хосписа было открыто 1 июня 2010 года.

Стационар рассчитан на круглосуточное пребывание 20 пациентов, а также на дневное лечение 18 больных.

При хосписе с 2003 года существует выездная служба, состоящая из врачей, медицинских сестер, социальных педагогов и психологов, обслуживающая около 300 человек. В рамках ее деятельности осуществляются:

— регулярные плановые визиты врачей, медицинских сестер, психологов, социальных педагогов в семьи, находящиеся на хосписном попечении;

— оказание неотложной медицинской помощи семье;

— консультации специалистов на дому;

— организация мероприятий в рамках комплексной социально-психологической реабилитации.

Педагоги хосписа разрабатывают для каждого ребенка индивидуальные программы реабилитации, включающие в себя организацию надомного обучения и досуга, развивающие игры с детьми, профориентацию, подбор волонтеров, помощь в организации семейных торжеств, исполнение мечты ребенка.

Для игр и занятий к услугам детей предоставлена большая игровая комната с разнообразными и красочными игрушками, учебный компьютерный класс, зона для творчества.

Для медицинской реабилитации пациентов в стационаре Детского хосписа проводятся лечебная физкультура, массаж, физиотерапия, акватерапия в бассейне, специально оборудованном для детей с ограниченными возможностями, функционирует SPA-капсула.

При хосписе также работает служба волонтеров, которая осуществляет:

— помощь на дому по уходу за детьми;

— репетиторство и творческие занятия с детьми;

— предоставление услуг водителя на личном транспорте;

— участие в проведении праздников;

— организация длительных творческих проектов;

— проведение циклов тематических занятий и другие мероприятия.

Фундаментальным аспектом хосписной работы является поддержка в период скорби о потере ребенка. В течение 14 месяцев после смерти ребенка, а при необходимости и дольше, психологи и социальные педагоги Детского хосписа оказывают поддержку родителям ребенка и другим членам семьи, стремясь помочь близким родственникам сохранить контакт друг с другом и не чувствовать себя одинокими.

Самый первый детский хоспис России был открыт в 1997 году в Ижевске. Сейчас хоспис работает в помещении детской городской больницы № 3 «Нейрон» и принимает в стационаре детей с самыми разными, но в основном с неврологическими диагнозами.

Детский хоспис рассчитан на десять коек и принимает пациентов со всей Удмуртской Республики (в основном с тяжелыми неврологическими болезнями). Паллиативная помощь оказывается бесплатно.

В Волгоградском областном клиническом хосписе, рассчитанном на 100 коек, работает педиатрическое отделение и выездная служба, помощь оказывается детям с различными диагнозами.

В службу входят детские врачи, медицинские сестры, социальный работник, психолог, священник, волонтеры, которые помогают семьям с тяжелобольными детьми.

Паллиативная служба «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители поддерживает семьи с детьми, болеющими различными тяжелыми, прогрессирующими и неизличимыми заболеваниями. К таким заболеваниям относятся: гемато-онкологические заболевания; прогрессирующие нервно-мышечные; тяжелые неврологические и кардиологические заболевания; тяжелая органная недостаточность; некоторые генетические и другие тяжелые и неизлечимые болезни.

Белоруссия

Из них наиболее известен созданный в 1994 году Белорусский детский хоспис, первый детский хоспис в странах бывшего Советского Союза.

Белорусский детский хоспис выступает в качестве общественной благотворительной организации и принимает детей и молодых людей от 0 до 24 лет с ограниченным сроком жизни с онкологическими заболеваниями, а так же с тяжелыми хроническими заболеваниями, такими как миопатии, тяжелые врожденные патологии, генетические заболевания и другие.

Хоспис располагает зданием с административной частью, помещением для дневного центра, мини-стационаром, часовней.

Хоспис является медицинским учреждением смешанного типа:

Хоспис находится в деревне Боровляны, Минской области, стационар рассчитан на пять коек.

К семье, которая берется под опеку хосписа, прикрепляется «команда опеки», которая состоит из врачей (педиатр, онколог, невролог), медицинских сестер, психолога, сиделки. Медицинская сестра, психолог и сиделка посещают ребенка по индивидуальным графикам, врач по мере необходимости, а также в случае ухудшения состояния.

Главным координатором подопечных семей является медсестра, за советом и помощью к которой семьи могут обратиться круглосуточно. При необходимости консультации врача медсестра может пригласить в семью врачей-консультантов, сотрудничающих с детским хосписом: врача-педиатра, врача-онколога, врача-невролога и физиотерапевта.

Белорусский детский хоспис безвозмездно предоставляет семьям пациентов расходные материалы (желудочные зонды, аспирационные катетеры, гастростомы, бинты, салфетки и др.), средства по уходу, необходимое медицинское оборудование (медицинские электроотсасыватели, концентраторы кислорода, ингаляторы, пульсоксиметры).

В 2011 году по городу Минску помощь регулярно оказывалась 118 семьям.

Сотрудниками хосписа являются врач-педиатр, онколог, невропатолог, работающие в качестве консультантов; врач-физиотерапевт/массажист; три медсестры, сиделка, социальный работник, психолог, два водителя.

С февраля 2010 года Белорусский детский хоспис работает в городе Гомеле. Гомельская программа была организована на базе филиала № 3 Гомельской городской центральной детской поликлиники. За время своего функционирования команда специалистов Гомельской программы оказала поддержку более чем 30 семьям с детьми, имеющими тяжелые заболевания.

Великобритания

Первый в мире детский хоспис Дом Хэлен (Helen House) был открыт в 1982 году в Великобритании в Оксфорде. Инициаторами его создания были монахиня Францес Доминика (Frances Dominica) и родители неизлечимо больной маленькой девочки Элен.

В 2004 году на той же территории был открыт Дом Дугласа (Douglas House), пациентами которого стали молодые люди от 16 до 35 лет.

В обоих хосписах есть спа бассейн, музыкальная комната, игровая комната с компьютерами и мульти-сенсорная комната. В команде специалистов есть ароматерапевт, специалист по музыкальной терапии и квалифицированный педагог.

Родители больных и их братья и сестры могут жить в специальных квартирах для семей, то есть находиться рядом с больным, но ухаживают за ним специалисты.

В обоих хосписах можно оставить больного на попечение персонала, а семье уехать.

Срок пребывания в хосписе ограничен и, как правило, составляет всего пару дней, для тех, кто приехал «отдохнуть», но может быть увеличен для тех, кто приезжает сюда в последний раз.

Семьи умерших могут получать поддержку специалистов хосписов так долго, как им того хочется. Более того, даже если ребенок или молодой человек умерли не в Helen & Douglas House, семья может обратиться туда за психологической поддержкой.

В Helen House всего восемь мест для детей и четыре семейные квартиры. В Douglas House семь мест для молодых людей от 16 до 35 лет и три квартиры для семей. Небольшой размер позволяет подстраиваться под индивидуальные особенности каждого пациента. Персонал Helen & Douglas House составляет примерно 150 человек (включая администрацию, повара, водителей и менеджеров магазинов).

Пребывание в Helen & Douglas House бесплатное, хоспис содержится в основном на пожертвования. Ежегодные расходы на содержание составляют примерно 4 миллиона фунтов стерлингов, из которых государственные субсидии покрывают примерно 5%. Часть средств Helen & Douglas House получает от торговли в 22 магазинах.

Первый детский хоспис в Лондоне был основан Антеи Хэа (Anthea Hare), когда-то работавшей детской медсестрой, а ныне ставшей директором хосписа. Он открылся в декабре 2002 года и был назван в честь брата Антеи Хэа, скончавшегося от многочисленных недугов в ранней юности, Дом Ричарда (Richard House).

Функционирует Дом Ричарда в основном на благотворительные пожертвования от частных лиц и организаций, также здесь ведется сбор средств через сеть комиссионных магазинов, куда люди привозят одежду, технику, сувениры и безделушки, которые потом приводят в товарный вид и продают. Волонтеры Дома Ричарда также устраивают различные мероприятия: благотворительные марафоны, чаепития, игры, соревнования, и пр. В среднем для нормальной работы Дома требуется 3 миллиона фунтов стерлингов в год.

В Доме Ричарда работает дневной центр, расположенный в отдельном от хосписа здании, где дети могут оставаться на несколько часов после школы или на целый день и принимать участие в мероприятиях, организованных для детей, находящихся в Доме стационарно.

Дом Ричарда предоставляет услуги «респиса»: на две недели здесь можно оставить ребенка на попечение персонала. Родители или опекуны могут на это время уехать или поселиться в одной из квартир при хосписе.

Хоспис также принимает экстренных пациентов, для этого в учреждении всегда есть четыре свободные кровати (и еще две дополнительные на праздники и летом).

Все услуги хосписа бесплатные.

Есть также специальная программа, по которой прошедшие подготовку волонтеры занимаются с детьми (братьями и сестрами пациентов) один на один.

Проводится работа и с самими тяжелобольными детьми, особенно с пациентами в возрасте от 17 лет, которым помогают в переходе от привычного ухода, предоставляемого детскими службами, к работе учреждений, занимающихся взрослыми тяжелобольными.

Поддержка семьям оказывается не только во время пребывания ребенка в Доме Ричарда, но и после его смерти. В Доме есть специальная комната, где тело может находиться до похорон, вне зависимости от того, скончался ребенок непосредственно в Доме Ричарда, больнице или дома. Семье оказывается психологическая помощь сколь угодно долго, родственники также приглашаются на мемориальные службы в память бывших пациентов Дома.

Работники дома оказывают как медицинскую, так и психологическую помощь. Персонал облегчает детям боль и симптомы их болезней с помощью художественной и игровой терапии, музыкотерапии, практической и эмоциональной поддержки ребёнка и его семьи. Помимо врачей и медсестёр здесь есть психо-социальный менеджер, специалист по жизни ребёнка, координатор духовной помощи ребёнку и его семье, психолог, фармацевт и команда волонтёров. Осуществляется психологическое консультирование скорбящих родителей, братьев и сестёр ребёнка. Консультирование не ограничено по времени.

Дети, которые приближаются к концу своей жизни, и их семьи могут провести вместе последние дни ребёнка. На территории, помимо квартир для семей и палат для пациентов, есть компьютерная комната, общие сады и садики для уединения. Есть и уголок для любимого домашнего животного. Организуются концерты, праздничные обеды.

Германия

В хосписе оказывается комплексная медико-социальная помощь, включая обезболивание. В основном там находятся дети с неонкологическими хроническими заболеваниями: поражения центральной нервной системы, генетические заболевания, синдром Гурлера или Хантера, тяжелые формы детского церебрального паралича. Онкологические пациенты получают помощь на дому или в клинике.

Стационар рассчитан на 30 пациентов, срок пребывания в хосписе чуть меньше месяца, но если есть необходимость, ребенок может находиться там и дольше. Пребывание в хосписе для пациентов полностью бесплатное, оплачивается по страховке. К сбору средств хоспис привлекает благотворителей, пожертвования идут не на конкретных детей, а на программу поддержки хосписа.

Хоспис не похож на больницу, это двухэтажный дом оранжевого цвета. На первом этаже палаты для больных детей, учебные, лечебные, игровые и другие комнаты, на втором этаже в отдельных палатах живут семьи больных. Есть бассейн, джакузи, где делают водный массаж, комната с батутом. Есть дельфинотерапия.

На каждого ребенка приходится семь сотрудников. В хосписе работают медсестры, обслуживающий персонал, воспитатели, волонтеры, тренеры в бассейне, специалисты по творческим занятиям, социальные работники. Психологов и священников в штате нет, но по желанию семьи их могут пригласить.

Канада

В Ванкувере находится первый детский хоспис в Северной Америке Canuck Place, который открылся в 1995 году. Средства на создание хосписа собирались через специально созданный фонд, партнерами которого стали хоккейный клуб Vancouver Canucks (отсюда название хосписа), а так же несколько других известных организаций и фондов.

Хоспис предоставляет услуги детям до 19 лет и их семьям. Хоспис принимает пациентов с прогрессирующими жизнеугрожающими заболеваниями, такими, как заболевания сердца, нервной системы, рак, метаболические заболевания со всей территории Британской Колумбии.

Кроме стационарного отделения, при хосписе действует амбулаторная клиника Madison Clinic.

Обычно направление в хоспис дает лечащий врач, однако семья ребенка может обратиться за помощью к специалистам хосписа и самостоятельно на любом этапе болезни.

В хосписе действуют программы музыкальной, игровой и арт-терапии. Дети школьного возраста, как пациенты, так и их братья и сестры, во время пребывания в хосписе могут учиться в школе. В хосписе на полную ставку работают учитель и помощник учителя; им помогают волонтеры. В хосписе работают около 300 волонтеров, у каждого из них в хосписе своя определенная роль.

Пребывание в хосписе бесплатно для детей и их семей.

Бюджет хосписа (7,6 миллиона долларов в год) на 27% состоит из средств, выделяемых правительством Британской Колумбии. Еще 20% в бюджет вносит хоккейный клуб. Оставшаяся часть бюджета состоит из благотворительных пожертвований частных лиц и организаций.

The Darling Home for Kids расположен возле города Милтон в южной части провинции Онтарио, в сорока километрах от Торонто. Это небольшой медицинский центр, в котором есть программа паллиативной помощи детям и подросткам, а также программа оказания временной помощи семьям, которые осуществляют уход за больными детьми на дому (для этого употребляется термин respite care). Сюда принимаются дети от 0 до 18 лет. Центр был открыт в сентябре 2004 года усилиями благотворительной организации The Calendarbrook Society.

Паллиативная помощь включает четыре вида программ: временная паллиативная терапия (в случае, если ребенок большую часть времени живет дома и находится в центре не более недели за один визит), экстренная паллиативная терапия, паллиативная помощь в переходные периоды и паллиативная помощь детям в терминальных стадиях заболеваний.

В центре всего две одноместных палаты для пациентов паллиативных программ и десять кроватей для детей, которым оказывается временная помощь. Кроме палат есть кухня, столовая, специальная комната отдыха, гостевая комната.

В центре применяются несколько терапевтических программ, таких как гидротерапия, музыкальная и сенсорная терапии. В центр также приходят специалисты с собаками и миниатюрными, обученными взаимодействовать с детьми, лошадьми. Несколько раз в год центр организует «дни братьев и сестер», когда дети, чей брат или сестра страдают тяжелым заболеванием, могут провести здесь время вместе. Рядом с детьми в терминальной стадии члены их семей могут оставаться на ночь.

Центр получает финансовую поддержку от министерства здравоохранения и министерства социальных служб, однако в большей степени бюджет центра зависит от благотворительности. Два раза в год центр организует крупные мероприятия по сбору средств.

Нидерланды

Все они находятся недалеко от местных больниц, если нужна дополнительная помощь, из больницы сразу же присылают скорую помощь.

Финансируются хосписы «Маппа Мондо» местным отделением «Красного креста». Это именно хоспис; там проводится только симптоматическое лечение, для паллиатива существует выездная помощь.

Хоспис предназначен для детей от нуля до 18 лет с заболеваниями, признанными неизлечимыми. В хоспис направляют врачи из больниц, их решение подтверждает комиссия из представителей страховой компании и хосписа. У малоимущих и незастрахованных тоже есть возможность попасть в хоспис, каждый случай рассматривает специальная комиссия «Красного креста». Материальная помощь пациентам не оказывается. Но если случай из ряда вон выходящий, такую помощь оказывает страховая компания, или государство выделяет субсидию отдельной семье.

Амбулаторными пациентами занимается паллиативная служба, которая действует отдельно.

Родители в хосписе не могут ночевать. С семьей работает выделенный по просьбе страховой компании от социальной службы психолог.

В хосписе есть студия рисования, игровая комната, комната релаксотерапии. Детей, которые в состоянии ходить, водят в школу добровольцы. Тех, кто в инвалидных креслах, каждое утро отвозят в школу на такси, и привозят потом в хоспис. Оплачивает страховая компания.

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

Источник